Somos un matrimonio (Fernando y Ana Milena), llevando a cabo heroicamente el desafío de criar a mi hija de 8 años, Juana Manuela, quien padece de una enfermedad rara llamada STXBP1. Nuestra historia comienza en Bogotá (Colombia) donde, poco después de su nacimiento en 2015, el infierno de crisis epilépticas y otros síntomas empezó a manifestarse. En busca de respuestas y ayuda, nos mudamos a España en 2017, donde finalmente se nos proporcionó un diagnóstico.

Sin embargo, las dificultades apenas comenzaban. Un año después de nuestra llegada, a Juana Manuela le diagnosticaron hepatoblastoma, un tipo de cáncer de hígado que afecta a los niños menores de cuatro años. A pesar de tener una vida profesional y laboral satisfactoria en Colombia, la enfermedad de mi hija nos ha obligado a sacrificarlo todo, convirtiéndonos en cuidadores a tiempo completo. Lo que complica la búsqueda de un empleo que nos permita tener unos ingresos fijos mensuales, y que puedan compaginarse con sus necesidades a la vez de mejorar nuestra salud mental, actualmente hundida en la desesperación. 

Es por ello que lanzamos esta petición, para que se favorezca la igualdad de oportunidades laborales en las familias que presenten un miembro a cargo con una discapacidad del más del 65%. Que se nos considerarse un colectivo vulnerable, como ocurre en el caso de las víctimas de violencia de género, víctimas del terrorismo… y se nos ofrezca esta medida de apoyo que supondría a las familias: 

-        Tener unos ingresos fijos mensuales 

-        Llevar una rutina diferente a la de ser cuidador

-        Sentirse realizado personalmente

Ante ustedes se presenta una vez más el clamor de familias sumidas en la vulnerabilidad, no solo por el cuidado de seres queridos con discapacidades o enfermedades raras, sino también por un sistema que, en su estado actual, parece olvidar a quienes más necesitan de su intervención y apoyo.

Nuestra petición inicial se centraba en la necesidad urgente de apoyo laboral y social para las familias afectadas por discapacidades y enfermedades raras de más de un 80% por lo general. Sin embargo, es imperativo ampliar nuestro llamado para incluir aspectos críticos que han sido pasados por alto o insuficientemente atendidos por las entidades sociales, sindicales, y políticas que tienen la responsabilidad de servir a todos los miembros de la sociedad, sin distinción. Como la de llevar a cabo esta ampliación de propuestas para la Acción: 

1. Inclusión y soporte por entidades sociales y sindicatos: Exigimos una revisión y reforma en la operación de entidades sociales y sindicatos, para que estas organizaciones cumplan con su papel de apoyo a todos los afiliados, incluidas las personas desempleadas por necesidades de cuidado familiar. Esto incluye acceso a cursos de formación y oportunidades de desarrollo profesional que consideren las limitaciones de tiempo y recursos de estas familias.

2. Eliminación de la discriminación laboral y formativa: Pedimos medidas concretas para eliminar la discriminación entre las personas que trabajan y aquellas que no pueden hacerlo debido a responsabilidades de cuidado. Esto implica garantizar igualdad de acceso a oportunidades de formación, empleo y emprendimiento, reconociendo y adaptándose a las circunstancias especiales de cada individuo.

3. Facilitación del emprendimiento y la educación: Solicitamos el desarrollo de políticas específicas para apoyar el emprendimiento entre las familias con miembros discapacitados, incluyendo cuotas reducidas, asesoramiento especializado y acceso a financiamiento. Asimismo, es vital ofrecer vías de acceso a plazas en la educación superior y otros puestos que reconozcan la valía y las capacidades de personas con amplios currículos como puede ser el mio en tecnologías emergentes e Inteligencia Artificial, pero que enfrentan obstáculos para el empleo tradicional debido a sus responsabilidades de cuidado. Se necesita mayor apoyo a la inclusión laboral de nuestras familias.

4. Igualdad de oportunidades laborales: Instamos a la creación de políticas que favorezcan la igualdad de oportunidades laborales para las familias que tienen a su cargo a miembros con discapacidad de más del 65%. Es fundamental considerar a estos colectivos como vulnerables y ofrecer medidas de apoyo similares a las ya existentes para otros colectivos en situación de vulnerabilidad.

5. Creación de cupos de plazas para oposiciones: Proponemos que se establezcan cupos de plazas en las oposiciones estatales, autonómicas y locales, así como en las bolsas de trabajo, para personas en situación de vulnerabilidad por cuidar de familiares con discapacidad.

6. Incentivos para la contratación en empresas: Solicitamos que se implementen incentivos para aquellas empresas que contraten a profesionales en situación de vulnerabilidad, para fomentar una verdadera integración laboral.

7. Mejoras en la protección social y sanitaria: Pedimos la reactivación y mejora de tarjetas de asistencia para personas con enfermedades raras, una revisión de los criterios de la Seguridad Social que actualmente penalizan más que ayudan, y la corrección en el tratamiento del gasto farmacéutico, crucial para estas familias.

8. Simplificación de trámites, acceso a terapias y asistentes personales: Es imperativo simplificar los trámites burocráticos para las familias en situación de vulnerabilidad y garantizar el acceso a terapias y a la figura del asistente personal. Por eso, se pide que haya personal cualificado para atender a nuestros hijos.

9. Podríamos seguir con peticiones, pero hay puntos importantes en los que nos sacaría de la miseria si hay un trabajo digno y calificado para luego apoyar a nuestros hijos.

Con todo ello, hacemos un llamamiento a la empatía, pero, sobre todo, a la acción concreta. Las palabras de apoyo, aunque reconfortantes, no cambian nuestra realidad. Las cuotas de afiliación y las promesas no pagan las facturas, ni proporcionan el cuidado que nuestros seres queridos necesitan. Es hora de transformar las buenas intenciones en políticas efectivas y prácticas de apoyo.

No pedimos favores; exigimos justicia, equidad y la consideración que merecen todas las personas, independientemente de su situación laboral o las necesidades especiales de sus familias. En sus manos está la capacidad de efectuar el cambio necesario para mejorar nuestras vidas y la sociedad en su conjunto.

Con la esperanza renovada en su voluntad y capacidad para abogar por nosotros, escuchen esta petición que es hacemos como representantes políticos, para ofrecer un apoyo integral a familias con hijos/as con altas discapacidades y enfermedades raras (Grupo III de dependencia)

Fernando Santamaría González y Ana Milena Caicedo, padres de Juana Manuela de 8 años.