Hola, me llamo Tatiana y escribo en osoigo para dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple y para contar mi historia con esta enfermedad. Fui diagnosticada en febrero de 2019, tras una parestesia facial que había sufrido el año anterior. Ya sufría dolores “extraños” desde antes, pero cada vez que iba al médico me mandaban ibuprofeno y a casa. 

Cuando me dieron la noticia de que padecía Esclerosis Múltiple, me quedé congelada. Me lo comunicaron de una manera muy fría y nada franca, me dieron un librito (librito muy, pero que muy pequeño) donde ponía los síntomas, tratamientos, etc y el médico no me explicó nada. Llegué a mi casa hecha trizas. A partir de ese momento, empezaron las pruebas y el camino de médico en médico. 

Me dijeron que me tenían que hacer una resonancia magnética y una punción lumbar. Esta segunda la recuerdo como una de las peores experiencias de mi vida. Probaron hasta tres veces (fallidas) hasta que se dieron cuenta que no me salía líquido de la médula y que tenían que llamar al anestesista. Este especialista, a la primera lo consiguió, cosa que si me lo hubiera hecho él desde el principio se me podría haber ahorrado mucho sufrimiento. 

La empatía de muchos profesionales de la salud deja mucho que desear, no ayuda nada a llevar con buena salud mental las enfermedades tan duras que tenemos. Incluso en muchas ocasiones me han hecho sentir culpable de la enfermedad que tengo.

En cada resonancia que me hacían me salían nuevas lesiones, pero ningún médico les daba importancia. Hubo un día que me levanté de la cama con mucho esfuerzo y me di cuenta de que ya no podía ir a trabajar. Los síntomas no me lo permitían. Solicité cita con el INSS, sin embargo, cuando la tuve ni siquiera me miraron a mí, ni observaron mi estado físico y mental. Viendo los resultados de las resonancias me dijeron que era probable que me dieran la incapacidad laboral, pero finalmente decidieron que no porque en el transcurso del tiempo de estudio de mi enfermedad, esta no había empeorado. 

Es muy dura la sensación de culpabilidad frente a una enfermedad que te ha puesto delante la propia vida, pero lo es más el ver la gran falta de empatía por la mayor parte del personal médico que debería de involucrarse con los pacientes, con cualquier tipo de dolencia, pero, sobre todo, con diagnósticos de este tipo.

Voy al psicólogo, hablo y me desahogo, pero esto solo sucede cada cuatro o cinco meses, que es cuando te da cita la Seguridad Social.. Si tuviera poder económico iría todas y cada una de las semanas, porque siempre hay algo que contar, algo en lo que te pueden ayudar. 

Los primeros tratamientos no me funcionaban y me sentaban muy mal. Eso psicológicamente me estaba afectando muchísimo. También me sentía desamparada, ya que ningún médico me había dado instrucciones o había tratado de ayudar anímicamente hablando. Me informaron de que el último tratamiento al que podía optar era la morfina y aun así me ponían trabas y me decían que tampoco estaba tan mal.  Mi situación actual es que no puedo trabajar, en casa hago lo que puedo cuando puedo...¿Y mi hija de 4 años? Le doy todo lo que puedo, pero a veces los síntomas no me permiten ni jugar con ella. y parece ser que el hecho de tener una vida “medio digna” no le importa a nadie, ni a tu médico de cabecera, ni a tu neuróloga ni a nadie.

Creo que lo más importante para sobrellevar la esclerosis múltiple es encontrar un equipo médico que te trate como un ser humano y empatice, que te ayude y aconseje, y no uno que te haga sentir culpable de la enfermedad como si tú la hubieras escogido.

Quiero mandar todo mi apoyo a la gente, que como yo, está sufriendo con alguna enfermedad como es la esclerosis múltiple.