Pregunta para Parlamento de Andalucía

Me llamo Tania y tengo un 44% de discapacidad por el síndrome de Ehlers Danlos: necesitamos más investigación para que esta enfermedad hereditaria deje de ser una condena. Ayúdanos con tu firma.

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Tania Mercader Pregunta de Tania Mercader

Mi nombre es Tania Mercader y desde muy pequeña comprobé que no era como el resto de mis amigas. Siempre tenía dolores y hasta los normalizaba y me costaba entender porque el resto de mi grupo de amigas no tenía esos dolores por todo el cuerpo que indicaban que algo no iba bien.

Una de las cosas raras que noté era que mi cuerpo era extremadamente flexible y que cualquier caída, golpe o esfuerzo me dejaba muchísimos dolores durante largos periodos de tiempo. Mi adolescencia y mi juventud estuvo marcada por una odisea de visitas a varios médicos: pruebas y consultas que nunca terminaban de dar con un diagnóstico concreto y hasta incluso me diagnosticaron de forma errónea artritis reumatoide.

En paralelo a los síntomas de la enfermedad y a la incomprensión de los médicos que sufrimos la mayoría de afectados por esta enfermedad tan invisible, surgen los problemas de integración en los trabajos. Llegas a ocultar que estás mala para evitar problemas laborales y poder seguir adelante. Es un infierno intentar llevar una vida normal: tu vida social se ve totalmente anulada y a las limitaciones físicas de esta enfermedad se une el gran desconocimiento de la sociedad. 

A los 36 años llegó, por fin, mi diagnóstico: síndrome de Ehlers Danlos. Se trata de una enfermedad hereditaria que hace que las articulaciones sean extremadamente vulnerables: sueltas y laxas. Se forman hematomas con una gran facilidad y los vasos sangüineos se dañan fácilmente. Una serie de mutaciones genéticas hace que nuestro colágeno sea defectuoso. El colágeno, que está en todas las células de nuestro cuerpo, es el ‘material’ que da estructura y fortaleza a la piel y todoslos órganos del cuerpo. En mi caso, tengo una tomar una medicación para prevenir posibles complicaciones en el corazón. 

Cuando vi por escrito mi diagnóstico lloré de alivio: por fin sabía lo que tenía y encontré la razón de todo el sufrimiento: esguinces que no se curan nunca, dolores interminables, desmayos, falta total de energías. problemas de atención...

El único tratamiento médico es paliativo, para aliviar los dolores. Tenemos prohibido hacer esfuerzos o coger peso: cualquier lesión en nuestro caso, por pequeña que puede parecer, puede acabar siendo crónica. A los dolores crónicos hay que añadir los brotes en los que la intensidad del dolor se incrementa hasta dejarnos casi sin movilidad. En mi caso tengo reconocida un 44% de discapacidad. 

Convivir con esto es una condena pero ser madre me ha dado fuerzas para seguir adelante. Gracias a mi hijo y a mi pareja lucho porque no seamos invisibles: necesitamos más investigación médica para mejorar la calidad de vida de los afectados y encontrar un tratamiento y una cura para las generaciones futuras que sufran este síndrome. 

Por eso formo parte de ANSEDH, la asociación nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, que trabaja por conseguir mejorar los diagnósticos y tratamientos. Además, tengo en marcha el documental Prometeo Encadenado, un proyecto para visibilizar la verdadera y cruda cara de esta enfermedad a través de las voces de los que la sufrimos. El síndrome de Ehlers Danlos es algo más que tener la piel muy elástica, es una enfermedad crónica que en algunos casos puede llegar a complicarse y causar la muerte.

Cuento mi experiencia aquí para que seamos visibles y te pido tu ayuda para exigir que se destinen más fondos para investigar el síndrome de Ehlers Danlos. Firma y comparte esta petición para que seamos escuchados. ¡Muchas gracias!

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