Pregunta para Congreso de los diputados

Mi hijo Quim tiene 4 años y está superando un Linfoma de burkitt. Esta patología está bastante investigada, pero hay muchos otros cánceres infantiles que no. ¿Cuándo se dejarán de tratar como enfermedades minoritarias y se invertirá en su investigación?

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Sonia Rascon Pregunta de Sonia Rascon

Me llamo Sonia y soy la madre de Quim. Junto a nuestra familia, vivimos en Barcelona. En agosto del año pasado estábamos en Blanes y a mi hijo le apareció un bulto pequeño en el maxilar; debajo del ojo derecho. Al principio pensamos que se podía tratar de un orzuelo o de un golpe, pero decidimos visitar a un oftalmólogo. Este nos derivó al hospital. Una vez allí, a Quim le hicieron un TAC y detectaron que presentaba tumoración. En este punto, era necesario confirmar si se trataba de un tumor benigno o maligno.

Este mismo día a Quim le practicaron la biopsia y cuando salió de la intervención quirúrgica ya le habían puesto el Port-a-Cath, ya que los médicos determinaron que el tumor era maligno y le diagnosticaron un Linfoma de burkitt. Todo esto pasó el día 10 de agosto. A partir del día siguiente, Quim empezó con un tratamiento de quimioterapia que se compuso de 6 ciclos más el primero, que fue bastante suave, ya que el objetivo era ver si el tumor respondía al tratamiento. La quimioterapia que le hicieron a Quim era agresiva y se la hacían de forma intensiva, ya que este linfoma destaca porque cada 24 horas, se duplica el tamaño del tumor; es propenso a actuar muy bien o muy mal.

Aunque ha respondido muy bien al tratamiento, después de tres o cuatro días de haber acabado cada sesión de quimioterapia, Quim experimentaba la bajada. Se quedaba sin defensas. A raíz de esto, empezamos a ser muy conscientes de la importancia de donar sangre, plasma y todo lo que sea posible. Quim, que solo tiene cuatro años, necesitaba cinco transfusiones de sangre y de plaquetas cada vez que tenía una bajada. El pasado 24 de febrero nos anunciaron que nuestro hijo está limpio y ahora mismo se encuentra en fase de mantenimiento. Hasta agosto le harán revisiones cada cuatro semanas intercalando un mes de resonancia y ecografía y un mes de ecografía y radiografía. Estamos muy contentos con el trato que recibimos en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Todo fue muy rápido y para nosotros el servicio que nos han dado ha sido una traducción de tranquilidad.

Aun así, este proceso de enfermedad nos ha hecho ser conscientes de la necesidad que hay de que se visibilice la existencia y la realidad del cáncer infantil y de que se invierta a su favor. Hasta ahora se destinan muy pocos recursos a lo dicho, ya que se consideran enfermedades minoritarias. Se tendría que ser consciente de que hablamos de niños y niñas. En España se diagnostican entre 1.200 y 1.400 casos al año y la media de supervivencia es de un 80%. El 20% restante no tiene ampara de ningún tipo. También hay que incidir en la investigación de los tratamientos que dejan efectos secundarios de por vida.

Nosotros hemos tenido suerte porque el Linfoma de burkitt está medianamente investigado, pero hay mucha otra gente que no tiene la misma suerte. También quiero destacar el miedo que tenemos por si hay recaídas, ya que si se dan, todo se complica mucho y no sé si nos podrían garantizar tener la misma suerte. Es por esto que me dirijo a los políticos del Congreso de los Diputados; para preguntarles, concretamente: ¿Cuándo se dejarán de tratar los cánceres infantiles como enfermedades minoritarias y se empezará a invertir en la investigación?

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