Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Sonia y mi hijo vive con distrofia muscular de Duchenne. ¿Por qué hay mucha investigación de otras patologías, y casi nada de las enfermedades raras infantiles? ¿Les da igual que se mueran nuestros niños? ¡Necesitamos que el Estado nos ayude ya!

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Sonia Martín Pregunta de Sonia Martín

Hola. Me llamo Sonia Martín, tengo 36 años y tengo un hijo que convive con distrofia muscular de Duchenne. 

Mi hijo se llama Jeyden y, actualmente, tiene 10 años, aunque fue diagnosticado con 2 años y medio. Él es un niño muy positivo y muy maduro para su edad. Y, aunque tiene problemas graves de aprendizaje, esta enfermedad no le supone nada a él, personalmente, puesto que siempre ha vivido con esta patología

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa sin cura, que va debilitando y dejando los músculos (incluido el corazón) sin fuerzas. Los niños que la padecen tienen una esperanza de vida muy corta -no pasan de los 20 años- y quién pasa, es un afortunado. Además, necesitan ayuda y cuidados continuos durante las 24 horas del día para vestirlos, asearlos, etc. 

Él tiene muchos dolores musculares y calambres. Por desgracia, no puede caminar desde noviembre y, actualmente, está tomando un tratamiento con corticoides y protección para el corazón. Esto hace que también tenga que luchar para evitar los efectos secundarios que provocan los corticoides -suponen bastantes efectos secundarios a largo plazo-

Los profesionales sanitarios nos han comentado que no existe una solución ni una cura para la distrofia muscular de Duchenne, solo hay algunos ensayos clínicos, pero hasta la fecha no han dado resultados positivos.

Con respecto a la sociedad, creo que vivimos en un sistema bastante limitado. Jeyden es un niño que tiene sus capacidades cognitivas en perfectas condiciones, y es por eso, por lo que nos gustaría que la gente empezara a diferenciar, por ejemplo, una silla de ruedas de una discapacidad mental. Mi hijo se ha llegado a sentir ignorado o tratado como un niño pequeño -infantil- y eso queremos evitarlo de inmediato, puesto que no es correcto. 

En definitiva, hay mucha falta de conocimiento, ignorancia y superficialidad. ¡Aprendamos a convivir y a prejuzgar sin conocimientos! Queremos que haya una inclusión real, no solo alardear de algo que luego no se ve plasmado en la realidad.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la distrofia muscular de Duchenne y el resto de enfermedades raras. 

¿Si tuvieran un hijo con una enfermedad rara y mortal, lucharían por sus derechos? ¿Por qué se investiga el cáncer y no la enfermedad de mi hijo? ¿Les da igual que se muera? Ese es el problema de la sociedad, que no miramos nunca por el que está a nuestro lado. Si, por ejemplo, los padres que tenemos hijos con enfermedades raras no luchamos o discutimos en las instituciones, no llegamos ni a conseguir las ayudas que nos corresponden por ley. 

Tanto mi marido como yo tenemos un sueldo medio, como el resto de la población, pero tanto las terapias como el resto de herramientas clínicas que necesita Jeyden son muy caras. Por eso, necesitamos ayudas para poder conseguir un coche adaptado con rampa y poder trasladar a mi hijo en silla eléctrica al colegio, terapias, hospital, etc. 

Ya hemos recibido donaciones, pero son insuficientes, ya que un coche de segunda mano con rampa no baja de los 16.000€. Por eso, para todas aquellas personas que quieran ayudar a Jeyden, pueden dirigirse a nosotros a través de nuestro perfil de Instagram @jeydenv.m o pueden aportar lo que consideren oportuno a través de la siguiente cuenta bancaria: ES46 1465 0120 3920 5400 0291 (Jeyden Vaca Martín). ¡Todo el dinero estará destinado exclusivamente a la mejora de la calidad de vida de nuestro pequeño!

No solo sentimos que el Estado está ignorando a los niños con enfermedades raras, sino también a los propios cuidadores. No tenemos ayudas ni acompañamientos de ningún tipo. Nosotros tenemos que desembolsar de nuestros ingresos mensuales 500€ solo en terapias, sin tener en cuenta todas las demás cosas que necesita Jeyden para su día a día. 

¡No podemos seguir viviendo así y necesitamos que el sistema nos mire! ¡Haz que esta petición llegue lo más lejos posible para que todos los niños con enfermedades raras puedan tener un futuro feliz!

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