Pregunta para Parlamento de Andalucía

Nuestro hijo Antonio nació sin globos oculares y no lo supimos hasta que nació. ¿Cuándo invertirán más en personal especializado y material médico para mejorar en las ecografías de embarazo y así tener diagnósticos como el de Antonio antes del nacimiento?

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Somos Rocío y Miguel Ángel, somos de Málaga y tenemos un hijo de un año que se llama Antonio. Durante todo el embarazo nunca nos dijeron que hubiera ningún problema, al contrario: nos decían que nuestro hijo estaba muy bien, que tenía un buen proceso. En la semana 20, a mitad del embarazo, me hicieron la ecografía dos veces porque en la primera se le veía de espaldas y tuvieron que repetir. En la segunda tampoco vieron nada y nos siguieron diciendo que el niño estaba perfecto.

Cuando nació Antonio, se lo llevaron en seguida, yo ya tuve la sensación de que había nacido ciego. Al cabo de unas horas nos confirmaron que había nacido sin visión. En aquel momento, no tenían claro si había nacido con los párpados sellados, que es más común, o si había nacido sin globos oculares, que sería el primer caso que se encontraban en el hospital. Me derivaron a otro hospital y ahí nos confirmaron que, en efecto, Antonio había nacido sin ojos, lo que se conoce también como anoftalmia bilateral.

Estuvimos ocho meses yendo a diferentes hospitales en Sevilla y Madrid, pero nadie nos daba una solución. Más tarde creamos una página en Facebook para darle visibilidad y, a partir de ahí, nos contactó un médico que quería estudiar el caso de Antonio. Al parecer, debería haber empezado con un tratamiento a la semana de vida, pero finalmente lo empezó a los ocho meses.

El doctor nos dijo que nuestro hijo debería llevar unas prótesis. Aunque no pueda ver con ellas, sí le servirá para que los huesos de la cara crezcan sin deformarse. Ahora mismo estamos en este proceso, esperando para que le coloquen las prótesis. También sabemos que en Méjico están trabajando para hacer un trasplante de ojos y conseguir que niños como Antonio puedan ver. Nosotros estamos luchando para que Antonio pueda tener estos ojos cuanto antes, ya que cuanto más tarde en tener visión, más le costará adaptarse a ello.

Este último año ha sido muy duro para nosotros. La verdad es que nos habría gustado tener más acompañamiento por parte del personal médico antes y después del nacimiento de Antonio. Por un lado, nos afectó mucho que no lo hubieran detectado durante el embarazo y saberlo el mismo día del nacimiento; por otro lado, nos sentimos muy desamparados durante esos ocho meses en los que Antonio podría haber empezado un tratamiento para prevenir posibles complicaciones en el futuro.

Ante esto, queremos dirigirnos a los miembros del Parlamento de Andalucía, ya que somos de Andalucía y son nuestros representantes en dicha cámara, para que se inviertan más recursos en personal especializado y material médico, y así poder diagnosticar defectos o enfermedades congénitas antes del nacimiento.

También nos gustaría pedir que agilicen los procesos para conceder ayudas a familias de personas con discapacidad. En nuestro caso, yo no trabajo porque Antonio necesita estar acompañado en todo momento, por lo que tenemos un sueldo menos, y esto se tiene que compensar de alguna forma y cuanto antes.

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