Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Rosa y convivo con el síndrome de Meige. ¡Queremos fisioterapeutas especializados en distonías en todas las CCAA! ¡Abramos líneas de investigación para convertirnos en un país referente en la cura de patologías raras, invisibles y autoinmunes!

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Rosa Alarcón Pregunta de Rosa Alarcón

Hola. Me llamo Rosa, soy periodista, tengo 60 años y convivo con el síndrome de Meige. 

La sintomatología de esta afección me comenzó hace 5 años, aunque me dieron el diagnóstico hace 2 años. Estos procesos son muy lentos, sobre todo si te tienen que ver diferentes especialistas. En mi caso, primero me vio un oftalmólogo, pero al ver que se trataba de una patología neurológica, me derivaron al neurólogo. 

Desde el momento de mi diagnóstico me han estado infiltrando bótox cada 4 meses, y, además, me han realizado una blefaroplastia -operación de párpados-.

Esta enfermedad hace que se me cierren los ojos alrededor de unas 50 o 60 veces a la hora. Lo peor de todo es que se me pueden quedar cerrados durante minutos, horas o, incluso, días. He llegado a estar 2 días seguidos sin poder abrir los ojos. 

En realidad, esta afección entra dentro de las distonías. No hay una cura como tal y, por consiguiente, es una enfermedad crónica. Por desgracia, el síndrome de Meige es una enfermedad infradiagnosticada en España. La estadística oficial dice que hay 88 personas con esta patología en todo el país. 

Ahora me encuentro mucho mejor, puesto que ya hice el proceso de duelo de la enfermedad -me tuve que adaptar a todo-, y he decidido unirme a varias asociaciones (ALDE y ALUDME) para montar un equipo especializado en distonía y síndrome de Meige. Nuestro objetivo es crear una buena firma de trabajo que sea referencia para ayudar a todas las personas que convivan con una situación similar a la mía. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente pregunta al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Meige y el resto de distonías. 

A esta afección se le conoce como ‘la enfermedad de las mil caras’, puesto que cada paciente es un mundo. Los síntomas son diferentes para cada persona y por eso es tan difícil de diagnosticar y tratar. 

Ante esto, sería fundamental que el sistema sanitario estuviera basado en la mejora de los conocimientos y sensibilización. Igual que los profesionales sanitarios saben reconocer otras enfermedades, estaría muy bien que los médicos de Atención Primaria supieran reconocer la distonía al minuto. ¡Cuanto antes se trate la enfermedad, mejor será la calidad de vida del paciente!

De igual forma, al ser una enfermedad difícil de explicar, hay mucha gente que no la llega a entender. Es más, hay médicos que ni siquiera han oído hablar de ella. Pero esto debe cambiar y, por ejemplo, yo necesito un certificado de incapacidad porque ya no puedo trabajar. Solamente queremos que se realicen valoraciones correctas y que el Tribunal Médico sea objetivo con respecto a las circunstancias y sintomatología del paciente. 

Por otra parte, queremos que haya un servicio de fisioterapia especializado en distonías en todas las comunidades autónomas. Esto es fundamental para los afectados, puesto que es un servicio en el que realmente sí mejoramos. ¡Utilicemos todos los recursos necesarios para avanzar como sociedad!

En definitiva, queremos que el tratamiento de las distonías se trate de forma integral. El neurólogo es esencial en nuestra mejora, pero hay cosas que son responsabilidad de otros especialistas. Por lo que el abordaje más integral sería una red sanitaria interna en el que los médicos se pusieran en contacto para tratar a un paciente de manera conjunta. 

¡Hagamos que esta petición llegue lo más lejos posible para que ningún paciente con alguna enfermedad minoritaria se sienta desplazado de nuestro sistema sanitario! ¡Abramos líneas de investigación para que España se convierta en un país referente en la cura de patologías raras, invisibles y autoinmunes!

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