Pregunta para Senado

El oligodendroglioma es un tumor cerebral que afecta a una persona de cada 100.000. Casi no existen ensayos ni proyectos de investigación para curarlo. ¿Cuándo se empezará a invertir a favor de la investigación de las enfermedades minoritarias?

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Rocío Hidalgo Pregunta de Rocío Hidalgo

Mi mujer padeció un oligodendroglioma, un tumor cerebral que afecta a una persona de cada 100.000. Al tratarse de una enfermedad poco frecuente, no existen prácticamente ensayos ni proyectos de investigación a favor de su tratamiento y curación. Estos tumores derivan, supuestamente, de los oligodendrocitos y representan un grupo peculiar de neoplasias cerebrales primarias. Aun cuando es un hecho aceptado que su comportamiento biológico es sensiblemente mejor que el de los astrocitomas, numerosos autores han señalado que en estas neoplasias es difícil encontrar factores clínicos o anatomopatológicos con significado pronóstico, lo que puede deberse en parte a que en la mayor parte de las series recogidas en la literatura se mezclan casos con diferentes peculiaridades histológicas y que han recibido diferentes modalidades terapéuticas. 

Cuando nos dieron el diagnóstico y nos plantearon que no existe cura, me planteé que era necesario empezar a moverme. De entrada, al ver que a nivel político la respuesta frente invertir a favor de estudiar una enfermedad minoritaria era nula, hablé con especialistas relacionados, más que nada, en Neurocirugía, que trabajan en algunos hospitales de España. Decidimos que lo más productivo sería impulsar un estudio para investigar el oligodendroglioma también considerando que la tónica de no invertir en investigar la patología se extiende en el ámbito mundial. 

En este sentido, hace tres meses que trabajamos en la plataforma: OligoSpain, un proyecto de investigación liderado por el Catedrático de Biología Raúl Luque y el Jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Reina Sofia, Juan Solivera. Queremos ser la primera plataforma europea de investigación del oligodendroglioma. También contamos con el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC); un centro de investigación multidisciplinar en el que trabajan conjuntamente científicos procedentes del ámbito sanitario y universitario. 

Nos financiamos y seguimos avanzando gracias a aportaciones privadas, pero consideramos imprescindible seguir poniendo sobre la mesa de las instituciones la necesidad que hay de tener en cuenta la parte ética y empezar a destinar inversión a la investigación de  enfermedades minoritarias como el oligodendroglioma considerando que en estos momentos las aportaciones públicas son nulas.

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