Pregunta para Parlamento de Andalucía

Mi hijo Kiran tiene la Espina Bífida: ¿Tendremos al fin en Andalucía este año 2020 una modificación de ley que permita recibir la atención temprana más allá de los 6 años?

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Rocio Castaño Pregunta de Rocio Castaño

Me llamo Rocío Castaño, somos de Cádiz y soy la mamá de Kiran, un guerrero de 6 años que tiene Espina Bífida.

Por resumiros un poco: la Espina Bífida es una malformación congénita que afecta a la columna vertebral. Es una malformación crónica, dicho de otra manera, lo tienes durante toda la vida.

Kiran, es un niño alegre y feliz que nos da muchas alegrías a los que vivimos a su lado. La Declaración de los Derechos del Niño argumenta que, todos ellos tienen: “Derecho a una educación y cuidados especiales para los niños y niñas física, social o mentalmente disminuidos”. Pues bien, esta frase se queda muy lejos de la realidad.

Las luchas que hemos tenido para que nuestro Kiran siga adelante han sido y son, miles: desde luchar para que un enfermero pudiese atender su sondaje en el colegio, conseguir que su material sanitario de elevado coste fuera suministrado en su centro de salud, hasta no entender por que a mi hijo una vez cumplidos los 6 años le eliminen de sus terapias de fisio de atención temprana, imprescindibles y vitales para que Kiran siga teniendo una calidad de vida digna.

Nuestros hijos no son “muebles con fecha de caducidad”. No me cabe en la cabeza que un niño con Espina Bífida o sea cual sea su enfermedad, deje de tener sus prestaciones y ayudas una vez cumpla 6 años. Eso sucede en Andalucía, pero en Baleares por ejemplo, hasta lo que yo se consiguieron que estos niños pudieran seguir recibiendo sus terapias hasta la segunda infancia (12 años). O en Extremadura, por poner otro ejemplo, no hay límite de edad para estas ayudas. Que el lugar de nacimiento de tu hijo marque la calidad de vida dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que nazca es muy muy duro.

No os voy a contar todo lo que estamos luchando, os lo podéis imaginar. Tampoco es mi intención trasladar la historia de Kiran para que quede en saco roto. La importancia de la sensibilización entre la ciudadanía y esto os corresponde a ustedes, políticos, es y será clave para que la gente entienda las necesidades que tienen nuestros hijos. Es necesario que todos rememos en la misma dirección.

Por eso, me dirijo a ustedes, políticos del Parlamento de Andalucía, ya que somos de Cádiz y sois mis representantes en el Parlamento Andaluz: les pedimos por favor que no dejen de lado a ningún niño ni niña, que apliquen más políticas inclusivas, que luchen por que nuestros hijos tengan una educación de calidad sea cual sea su enfermedad o condición, que orienten la política a mejorar la vida de todas las personas y sobretodo de aquellas personas más vulnerables como es el caso de nuestro hijo Kiran. 

Les pedimos que una vez cumplidos los 6 años mi hijo Kiran, como muchos otros niños en su misma situación y los que vienen, puedan seguir optando a las terapias de atención temprana, vitales para que tengan una calidad de vida digna. Necesitamos que modifiquen la ley, que los niños como Kiran después de los 6 años, no sean abandonados, tengan el derecho a seguir avanzando y trabajando para una vida digna.


Un saludo y gracias por atenderme,

 

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