Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Ramón Hevia y convivo con un Desfibrilador Automático Implantable (DAI) debido a una posible cardiopatía congénita. ¿Cuándo se va a destinar más dinero para la investigación de cardiopatías congénitas en niños?

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Ramón Hevia Pregunta de Ramón Hevia

Hola. Me llamo Ramón Hevia y convivo con un Desfibrilador Automático Implantable (DAI) debido a una posible cardiopatía congénita. 

Yo siempre he sido deportista de competición a nivel amateur y de Grupos de Edad, con más de 20 años de carrera como Triatleta, 15 veces IronMan Finisher, además de puestos de honor en varias disciplinas y categorías. 

Desde que me pusieron el DAI mi situación cambió. Ya no puedo competir más, desde la postura de dar el máximo o medirme a otros, ni siquiera contra mí mismo. Aun así, he decidido volver a participar bajo mi responsabilidad, simplemente por el disfrute de seguir en mi mundo y practicar el deporte que me permiten los médicos, respetando al máximo unos límites muy estrictos de pulsos máximos que jamás podré superar. Independientemente de eso, a mí me encanta el deporte y quiero seguir practicándolo. 

Da igual en qué posición quedar, toda participación es digna. Puedo decir que soy uno de los pocos triatletas mundiales que ha finalizado un Medio Ironman con un desfibrilador implantado.

El desfibrilador automático es un aparato eléctrico similar a un marcapasos que, aparte de tener la capacidad de estimular y detectar el estímulo propio de las cavidades cardiacas (función de marcapaso), tiene la función de detectar y tratar distintos tipos de taquicardias. El objetivo de implantar un desfibrilador es controlar el número y duración de las taquicardias de origen ventricular y evitar que ocurra un desenlace fatal (la muerte súbita) en caso de taquicardias de alto riesgo. Es por tanto un tratamiento preventivo, pero no curativo definitivo. 

Los síntomas con los que comencé a darme cuenta de mi cardiopatía fueron que noté que tenía el pulso extremadamente bajo en reposo. En algunas ocasiones menos de 30ps por minuto. Esto puede ser alarmante para muchos, pero para los deportistas es normal. Aun así, los médicos me decían que mi pulso era de los más bajos que habían tomado en una persona despierta en reposo. 

Los profesionales sanitarios no se explican cómo conservo algunas cualidades físicas. Algo normal podría haber sido que hubiera tenido una muerte súbita, aunque las taquicardias ventriculares sufridas pueden ser el paso previo a una fibrilación ventricular y, por tanto, una muerte súbita si no se procede a actuar con un desfibrilador.

Recuerdo, especialmente, una vez que me sucedió mientras estaba haciendo ejercicio en un monte y, aun así, tuve suerte, salí de allí espontáneamente e incluso llegué corriendo a casa. En los estudios posteriores se encontró una cicatriz miocárdica desconocida e inoperable por ablación que hace que sea obligatorio llevar el DAI implantado de por vida. 

De igual forma, tenía niveles altísimos de frecuencia cardiaca en las taquicardias ventriculares por encima de 250ps, que es el paso previo a la fibrilación ventricular, y esto puede desencadenar en una muerte súbita. Además, estas me daban de manera espontánea sin ningún aviso físico previo.

Ahora tengo que mirar especialmente a mi hija, aunque parece que ella no lleva en los genes esta patología. Mi hija tiene 2 años y tengo que hacerle alguna revisión para estar seguros de que no tiene una patología hereditaria, que es lo que más me importa.

Me gustaría colaborar y pedir que se destinara la mayor cantidad de dinero posible para la investigación de cardiopatías congénitas sobre todo en los niños. De mi caso, lo que más quiero aprovechar es el servicio a los demás y, en particular, a los más pequeños. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, necesitamos que se enfatice en los diagnósticos precoces para intentar que la salud de los más pequeños con este tipo de patologías pueda transcurrir el máximo tiempo posible sin problemas médicos. ¡Investigación para las enfermedades del corazón!

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