Pregunta para Senado

La Hemiplejia Alternante es una enfermedad incapacitante y degenerativa para los niños que la padecen. ¿Por qué aún no se ha catalogado como enfermedad grave?

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Rafi Muñoz Pregunta de Rafi Muñoz

Hola, mi nombre es Rafi Muñoz y soy la madre de Raquel, una chica de 29 años con Hemiplejia Alternante desde los 8 meses de edad. Desde entonces me he dedicado a su cuidado y es por eso que puedo asegurar que esta enfermedad consume la vida de las personas que la padecen y de las que cuidan.

Esta enfermedad es discapacitante y degenerativa. Se presenta alrededor de los ocho meses de edad con diferentes síntomas que afectan la calidad de vida de quien lo padece. Además, al ser una enfermedad nueva y minoritaria, el camino es incierto. Conforme aparecen nuevos síntomas la necesidad de vigilar a nuestros hijos es imperante porque nadie te alerta de los peligros.

En 2004 tres familias fundamos la Asociación Española del Síndrome de Hemiplejia Alternante, para ayudarnos, informarnos y apoyarnos en el camino del desarrollo de esta nueva enfermedad. Yo fui la presidenta de la asociación durante 10 años. En este tiempo vi como las madres (desgraciadamente el cuidado todavía cae mayoritariamente en las mujeres) tenían que interrumpir o abandonar su carrera profesional para poder cuidar a sus hijo/as.

En mi caso, la búsqueda de médicos y especialistas para tratar los síntomas de mi hija y las terapias varias para mejorar su calidad de vida, en muchos casos fuera de la provincia donde vivimos, significaba una gran inversión de tiempo y dinero.

Hace casi 30 años las empresas no estaban preparadas para este tipo de conciliación y a día de hoy no ha cambiado nada. El trabajo de una persona que cuida a un paciente con Hemiplejia Alternante, en muchos casos, no es compatible con el cuidado de su hijo/a. Mientras algunas familias optan por una reducción de jornada, el coste de terapias, medicamentos y médicos acaban tener un impacto en la vida familiar.

Dentro del Real Decreto 1148/2011 que permite la reducción de la jornada laboral de los padres de menores con cáncer u otras enfermedades graves no está considerada la Hemiplejia Alternante, lo cual ha sido un detonante para que no seamos considerados dentro de los beneficios.

La Hemiplejia Alternante debería catalogarse como grave, ya que es una enfermedad muy impredecible con síntomas graves como la epilepsia y dificultades en el desarrollo motriz y la autonomía, entre otras cosas. Conforme pasa el tiempo, los síntomas cambian y en algunos casos empeoran.

Actualmente en España se estima que hay aproximadamente 23 casos, es por eso que me dirijo al Senado para pedirles que agreguen la enfermedad de la Hemiplejia Alternante a la lista de enfermedades graves para que estas familias puedan seguir cuidando a sus hijos y sustentando los gastos que esta enfermedad les provoca.

No dejemos que estos niños y niñas se queden sin el cuidado de sus padres y hagamos un esfuerzo para su bienestar. Firma y comparte esta campaña para hacerlo realidad y lograr que las y los políticos nos contesten en esta misma página. ¡Muchas gracias!

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