Pregunta para Parlamento de Catalunya

Mi hijo Arcadi tiene fibrosis quística. ¿Cuándo se unificarán esfuerzos en la investigación de esta enfermedad, para que Arcadi y otros niños puedan tener la mejor calidad de vida posible?

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Pilar Barceló Pregunta de Pilar Barceló

Me llamo Pilar, soy de Girona, y hoy me gustaría compartir la historia de mi hijo Arcadi, de cuatro años. Nació de forma prematura, cuando yo estaba de seis meses, y estuvo en la UCI durante 57 días. Quiero remarcar que esto no tuvo nada que ver con la fibrosis quística.

Antes de que le dieran el alta, le hicieron la prueba del talón, que consiste en la extracción de sangre desde el talón de los recién nacidos sirve para detectar las 50 enfermedades congénitas más graves. A la mayoría de bebés prematuros les sale mal esta prueba, y esto le pasó también a Arcadi. Nos dijeron que no nos preocupáramos, que era normal que saliera mal, pero yo tenia claro que algo pasaba. 20 días después de salir de la UCI, nos llamaron del Hospital de la Vall d’Hebron y nos dijeron que tiene fibrosis quística. Fue un golpe muy duro cuando recibimos la noticia. 

La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria, trasmitida por la madre y el padre. En nuestro caso, tanto mi marido como yo somos portadores (pero no enfermos), y no sabemos si el hermano mayor de Arcadi, Joan, es un niño sano o si es portador como nosotros. La enfermedad hace que el cuerpo produzca moco, un líquido muy espeso y pegajoso, que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas, lo que puede genera infecciones pulmonares y problemas de crecimiento. Además, es una enfermedad degenerativa, y la esperanza de vida de estos pacientes es, oficialmente de unos 45 años, aunque últimamente se empieza a hablar de 60.

Por suerte, el diagnóstico fue muy precoz y hemos podido controlar la enfermedad desde su nacimiento. Nos dedicamos a hacerle diferentes tratamientos para evitar que le entre moco: le damos antibiótico durante ocho o nueve meses al año para que no coja ningún resfriado o gripe, y le hacemos lavados nasales diarios con agua de mar, y también le hacemos dos nebulizaciones al día con agua con alta concentración de sal. Además, para ayudar a que salga el moco que puede entrarle, le hacemos masajes diarios y lo llevamos a deportes como hípica. También toma un medicamento en cada comida para que el páncreas aproveche las grasas de la comida y así pueda crecer correctamente. El páncreas está afectado cuando el tipo de enfermedad es grave, que es en un porcentaje muy alto de los casos, mientras que el tipo leve afecta solamente a los pulmones, aunque para este último hay menos tratamientos.

El día a día no es fácil, y más aún con la pandemia. Es difícil encontrar un punto intermedio entre prevenir un posible contagio y cortarle todas las relaciones a Arcadi. Es duro ver que un niño de cuatro años tan sociable no pueda llevar una vida normal. Tampoco hay que olvidar que para Joan, que tiene 10 años, tampoco es una situación nada fácil.

En cuanto a los recursos destinados a la fibrosis quística, es verdad que se recaudan muchos fondos cada año, pero estos se acaban dividiendo en las diferentes necesidades derivadas de esta enfermedad, y creo que habría que centrarlos más en la línea de la investigación. Estoy convencida de que, unificando esfuerzos y recursos y focalizándolos en la investigación, llegaríamos mucho más lejos en el tratamiento de la fibrosis quística.

Es por esto que me quiero dirigir a los políticos del Parlament de Catalunya, ya que soy de Catalunya y son mis representantes en dicha cámara, para destinar más recursos a la investigación de la fibrosis quística, así como unir esfuerzos y así, juntos, consigamos que Arcadi y otros niños puedan llevar una vida lo más normal posible.

Muchas veces no somos conscientes de lo afortunados que somos de tener una sanidad pública tan buena. Estoy muy agradecida a todo lo que el sistema ha hecho por nosotros, especialmente el Hospital de la Vall d’Hebron, que es uno de los mejores hospitales de Europa. Aprovechemos esta ventaja para trabajar juntos en la investigación de esta enfermedad tan incapacitante.

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