Mi hijo Arcadi tiene fibrosis quística. ¿Cuándo se unificarán esfuerzos en la investigación de esta enfermedad, para que Arcadi y otros niños puedan tener la mejor calidad de vida posible?
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Eva Candela

Comparto contigo la necesidad de que las administraciones públicas destinen recursos económicos a la investigación de este tipo de enfermedades. La inversión en I+D debe duplicarse hasta 2025


Hola Pilar, en primer lugar, quiero darte las gracias por compartir tu vivencia y contactar con nosotros. Desde aquí te mando todo el apoyo, ánimo y fuerzas.

Debo decirte que comparto plenamente contigo la necesidad de que las administraciones públicas destinen recursos económicos a la investigación de este tipo de enfermedades y no solo a programas para paliar las consecuencias de éstas. En este sentido, en el programa de gobierno alternativo de los socialistas catalanes defendemos que la inversión pública en I+D debe duplicarse hasta 2025, destinando un 0,8% del PIB adicional a las políticas de innovación, investigación y desarrollo.

Además, creemos que el sistema de sanidad público catalán necesita aumentar su presupuesto un 50%, hasta llegar al entorno de los 14.000M€ al año, para poder atender con dignidad a los pacientes. La Atención Primaria es particularmente importante para este fin, y por eso defendemos que al menos el 25% del presupuesto de sanidad debe dedicarse a los equipos de atención primaria y las instalaciones vinculadas.

En el debate de Política General de este año, celebrado a finales de septiembre, hemos defendido estas medidas, llegando a un acuerdo con los partidos que gobiernan en la Generalitat. Queremos desplegar un Pacte Nacional per la Salut, contando con el apoyo de todos los profesionales y fuerzas políticas, para hacer de la sanidad uno de los ejes clave de esta legislatura.

Por otro lado, el Gobierno de España ha anunciado que en los próximos presupuestos generales se destinarán 72.000M€ para mejorar el sistema de I+D+i. Además, el Ministerio de Ciencia e Innovación aumentará los contratos de jóvenes investigadores y mejorará sus condiciones materiales. Además, se ampliará el programa Ramón y Cajal, para contratar más de 2.500 doctores en los próximos tres años en toda España. En general, la previsión del Gobierno es duplicar la inversión pública en I+D+i en el periodo 2019-2024.

En definitiva, comparto tu inquietud por la necesidad de destinar recursos a la investigación y el desarrollo. Y pese a que aún queda mucho por hacer, desde algunas administraciones, no todas, se está haciendo la faena que corresponde. Recibe un saludo.


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Eva Candela
 Pregunta Mi hijo Arcadi tiene fibrosis quística. ¿Cuándo se unificarán esfuerzos en la investigación de esta enfermedad, para que Arcadi y otros niños puedan tener la mejor calidad de vida posible?

Me llamo Pilar, soy de Girona, y hoy me gustaría compartir la historia de mi hijo Arcadi, de cuatro años. Nació de forma prematura, cuando yo estaba de seis meses, y estuvo en la UCI durante 57 días. Quiero remarcar que esto no tuvo nada que ver con la fibrosis quística.

Antes de que le dieran el alta, le hicieron la prueba del talón, que consiste en la extracción de sangre desde el talón de los recién nacidos sirve para detectar las 50 enfermedades congénitas más graves. A la mayoría de bebés prematuros les sale mal esta prueba, y esto le pasó también a Arcadi. Nos dijeron que no nos preocupáramos, que era normal que saliera mal, pero yo tenia claro que algo pasaba. 20 días después de salir de la UCI, nos llamaron del Hospital de la Vall d’Hebron y nos dijeron que tiene fibrosis quística. Fue un golpe muy duro cuando recibimos la noticia. 

La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria, trasmitida por la madre y el padre. En nuestro caso, tanto mi marido como yo somos portadores (pero no enfermos), y no sabemos si el hermano mayor de Arcadi, Joan, es un niño sano o si es portador como nosotros. La enfermedad hace que el cuerpo produzca moco, un líquido muy espeso y pegajoso, que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas, lo que puede genera infecciones pulmonares y problemas de crecimiento. Además, es una enfermedad degenerativa, y la esperanza de vida de estos pacientes es, oficialmente de unos 45 años, aunque últimamente se empieza a hablar de 60.

Por suerte, el diagnóstico fue muy precoz y hemos podido controlar la enfermedad desde su nacimiento. Nos dedicamos a hacerle diferentes tratamientos para evitar que le entre moco: le damos antibiótico durante ocho o nueve meses al año para que no coja ningún resfriado o gripe, y le hacemos lavados nasales diarios con agua de mar, y también le hacemos dos nebulizaciones al día con agua con alta concentración de sal. Además, para ayudar a que salga el moco que puede entrarle, le hacemos masajes diarios y lo llevamos a deportes como hípica. También toma un medicamento en cada comida para que el páncreas aproveche las grasas de la comida y así pueda crecer correctamente. El páncreas está afectado cuando el tipo de enfermedad es grave, que es en un porcentaje muy alto de los casos, mientras que el tipo leve afecta solamente a los pulmones, aunque para este último hay menos tratamientos.

El día a día no es fácil, y más aún con la pandemia. Es difícil encontrar un punto intermedio entre prevenir un posible contagio y cortarle todas las relaciones a Arcadi. Es duro ver que un niño de cuatro años tan sociable no pueda llevar una vida normal. Tampoco hay que olvidar que para Joan, que tiene 10 años, tampoco es una situación nada fácil.

En cuanto a los recursos destinados a la fibrosis quística, es verdad que se recaudan muchos fondos cada año, pero estos se acaban dividiendo en las diferentes necesidades derivadas de esta enfermedad, y creo que habría que centrarlos más en la línea de la investigación. Estoy convencida de que, unificando esfuerzos y recursos y focalizándolos en la investigación, llegaríamos mucho más lejos en el tratamiento de la fibrosis quística.

Es por esto que me quiero dirigir a los políticos del Parlament de Catalunya, ya que soy de Catalunya y son mis representantes en dicha cámara, para destinar más recursos a la investigación de la fibrosis quística, así como unir esfuerzos y así, juntos, consigamos que Arcadi y otros niños puedan llevar una vida lo más normal posible.

Muchas veces no somos conscientes de lo afortunados que somos de tener una sanidad pública tan buena. Estoy muy agradecida a todo lo que el sistema ha hecho por nosotros, especialmente el Hospital de la Vall d’Hebron, que es uno de los mejores hospitales de Europa. Aprovechemos esta ventaja para trabajar juntos en la investigación de esta enfermedad tan incapacitante.

Enviada por
Pilar Barceló Pilar Barceló
512 de 500 Apoyos
19.10.2020

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