Pregunta para Asamblea de Madrid

¿Cuándo habrá más facilidades para las personas afectadas por la patología de la Piel de Mariposa?

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Hola, 

Somos Noa y Carla, tenemos 5 añitos. Somos hermanas gemelas y ambas sufrimos una patología poco frecuente denominada Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa. Es una enfermedad genética que se caracteriza por la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría. Las afecciones de las personas afectadas por la Piel de Mariposa son muy variadas, dado que no sólo afecta a temas dermatológicos (estrechamientos esofágicos, fallos renales, cardiopatías, etc.). 

Llevamos ingresadas en el Hospital de La Paz de Madrid desde hace muchos meses. Estamos confinadas en una habitación, pero estamos las dos juntas y acompañadas por nuestros padres, Verónica y Pedro. Ellos son nuestros primeros cuidadores, ya que muchas veces son ellos quienes nos tienen que hacer las curas, que desgraciadamente sufrimos con demasiada frecuencia debido a nuestra enfermedad. Aunque también queremos agradecer a las enfermeras y personal del hospital por el cariño y cuidados que nos dedican diariamente. No queremos olvidarnos de la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA Piel de Mariposa). Que se preocupan y ocupan de las personas afectadas por esta patología como de las familias, facilitando información y medios para que nuestra calidad de vida vaya a mejor. Desde el Centro de Salud, nos facilitan material de curas y cuidados. Cosa que nos ayuda mucho a nuestras heridas y ampollas que sufrimos. 

Ahora nosotras estamos ingresadas en el hospital, por necesidad y por la cuarentena por culpa del COVID-19. Pero en ocasiones, mis padres necesitan acceder a la atención de enfermería a domicilio, y se han encontrado ciertas dificultades al respecto. Necesitamos que cuando mis padres tengan que hacer uso de este servicio médico, podamos encontrarnos más facilidades, ellos son muy apañados en cuanto a nuestros cuidados, pero cuando haga falta el servicio de enfermería a domicilio, podamos tener acceso a ello. Es una necesidad, no un capricho.

Nuestros papás se han encontrado algunas dificultades para poder llevar a cabo los cuidados necesarios para con nosotras. Una primera de nuestras necesidades como pacientes es el acceso a las cremas que necesitamos para el cuidado e hidratación de nuestra frágil epidermis. Dado que las cremas hidratantes que usamos son consideradas material cosmético y no farmacéutico. Por lo que las familias tienen que costear el importe integro de estas cremas. Y desde las farmacias como la Sanidad Pública no se consideran un tratamiento, si no un producto cosmético. Para nosotras, como para muchos niños y niñas en nuestra situación, son productos imprescindibles para nuestro cuerpo y para nuestros cuidados. Pedimos que se pongan facilidades para poder acceder a estos productos por medio de recetas médicas y parte de su coste sea cubierto por la Administración Pública. 

Otra de las dificultades que se encuentran nuestros padres es el tema de las derivaciones. Nosotras tenemos que trasladarnos una vez por mes a Valencia, para ser atendidas por una odontóloga especializada en tratar a niños y niñas con Piel de Mariposa. En principio, estas derivaciones no tendrían que ocasionar ningún problema. Pero mi papá se ha encontrado con más dificultades de las previstas. Nos piden un escrito de un profesional odontológico que “reconozca no estar capacitado” para poder atender a niños en nuestras circunstancias. Cosa que ningún profesional está dispuesto a reconocer. Pedimos que habiendo y conociendo una doctora que sabe cómo tratarnos, se pongan las facilidades necesarias para poder ser derivados a ella, sin tanta traba de por medio. A ningún niño nos apasiona la idea de ir al dentista, qué menos que poder tener medios y facilidades para poder ser atendidas por quien conocemos bien y sabemos que nos va a tratar con sumo cuidado. 

Por eso lanzamos esta campaña dirigida a la Asamblea de Madrid, para que los políticos y formaciones pongan los medios y medidas necesarias para poder tener la mejor calidad de vida posible. Nosotras luchamos todos los días como un par de leonas para convivir con esta incómoda y dañina patología, por favor les pedimos que ustedes pongan un poco de su parte para ayudarnos. Os queremos agradecer el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por apoyo!

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