Pregunta para Parlamento de Andalucía

Mi hijo Miguel sufre hipertensión pulmonar ¿ayudarán a mejorar la calidad de vida de los afectados y la de sus familias?

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Hola, 

Soy Paloma, somos de Granada, soy la mamá de Miguel. Mi hijo tiene 7 años y sufre Hipertensión Pulmonar Idiopática. La causa de la hipertensión pulmonar se desconoce. En este caso, la afección se conoce como hipertensión arterial pulmonar idiopática (HPI). Idiopática significa que la causa de una enfermedad no se conoce. La HPI afecta más a las mujeres que a los hombres, se calcula que afecta a 15-50 personas por millón de habitantes. La hipertensión arterial pulmonar es una enfermedad muy grave que, por desgracia, no tiene cura. A menudo, la dificultad para respirar o el mareo leve durante la actividad es el primer síntoma. Es posible que se presente frecuencia cardíaca rápida (palpitaciones). Con el tiempo, los síntomas ocurren con actividad más ligera o incluso estando en reposo. Otros síntomas incluyen: Hinchazón de las piernas y los tobillos, coloración azulada de los labios o la piel (cianosis), presión o dolor torácico, generalmente en la parte frontal del pecho; episodios de vértigo o desmayo; fatiga; aumento del tamaño del abdomen; debilidad. Las personas con hipertensión pulmonar a menudo tienen síntomas que aparecen y desaparecen. Ellos informan que tienen días buenos y malos. Hay pocos casos diagnosticados en España, según un último registro son 3.600 en todo el país. Y en Granada solamente un menor diagnosticado con hipertensión pulmonar idiopática, mi pequeño Miguel. Desde pequeño presentaba síntomas de fatiga y cansancio, pero no fue hasta los seis años cuando fue diagnosticado de esta enfermedad rara que, a día de hoy, no tiene cura.

En esta enfermedad, cuanto antes se tenga un pronóstico, mejor. Él siempre tenía problemas de cansancio y me pedía estar en los brazos. Además, se ponía siempre malo en la guardería, pillaba todos los virus. Desde los dos años ha pasado faringitis, amigdalitis… Cuando por la mañana le hacía andar para ir al colegio, llegaba con los labios morados y no era del frío, era por la falta de oxígeno. Luego lo vio el cardiólogo por un pequeño soplo y le diagnosticó la hipertensión pulmonar. Me metí en la asociación y fundación nacional de esta enfermedad y vas viendo la gravedad. Es un cambio muy brusco para toda la familia. 

Consideramos que es muy importante unificar los criterios de discapacidad en toda la comunidad autónoma de Andalucía. No puede ser que teniendo la misma fase de la enfermedad en dos niños, por ejemplo la fase 2. Un niño de Sevilla obtenga un 33 o 40% de discapacidad y otro niño en Granada le den un 24%. Es muy importante unificar los criterios de discapacidad. La segunda reivindicación que queremos hacer llegar a los representantes andaluces es que se faciliten los medicamentos originales, en lugar de los genéricos. Se ha demostrado que aquellos medicamentos genéricos para la hipertensión pulmonar no terminan de funcionar adecuadamente. Es muy necesario facilitar los medicamentos originales, porque en esta patología es muy importante la estabilidad de los pacientes afectados. En el momento que la medicación varía ha habido casos en Andalucía que este cambio no ha ido bien utilizando la genérica.

Otra propuesta que es super importante es que en nuestra comunidad autónoma no existe un centro multidisciplinar pediátrico. Si queremos acceder a un especialista multidisciplinar pediátrico en nuestra comunidad de hipertensión pulmonar nos vemos obligados a desplazarnos a otras comunidades y provincias de España como Madrid o Barcelona. Actualmente falta por añadir la especialidad de cirugía torácica para que se pueda completar las diferentes especialidades necesarias para la creación de este tipo de centros. Hoy por hoy, no existe un CSUR ni para niños, ni para adultos en toda Andalucía. 

Es muy necesario añadir otra reivindicación que es muy, muy importante es que el ratio de edad en pediatría en cuanto a la hipertensión pulmonar suba hasta los 18 años. Como ocurre con los niños afectados por otras patologías como el cáncer o en otras comunidades autónomas como en Madrid, por ejemplo. El equipo especialista en hipertensión pulmonar atiende a menores afectados hasta la mayoría de edad. Porque en el caso de mi hijo Miguel, si el especialista en cardiología sólo podría atenderle hasta los 14 años. Entonces ese tiempo desde los 14 hasta los 18 años no podría tener la atención que necesita y no se ajusta a las necesidades reales de los afectados. Y para que tenga la misma consideración que otras patologías como el cáncer. 

Por último y no por ello menos importante, queremos pedir más incentivos para la investigación de la Hipertensión Pulmonar. De manera privada existen actualmente 20 proyectos de investigación abiertos en todo el mundo. Pero de manera pública no hay tantos. Para las familias es muy importante que haya fondos estables para poder investigar una cura y tratamientos y terapias para esta patología y de esa manera ayudar y mejorar la calidad de vida de los afectados. La hipertensión pulmonar es una de esas patologías que no tiene síntomas externos o rasgos que delaten a las personas que la sufren. Es importante que haya una conciencia social y médica para tratar con las personas afectadas y su reconocimiento. Miguel sufre dolores cuando se le cambia la punción de la bomba de infusión continua, cada mes y medio, que lo dejan muy afectado, sin poder hacer cosas con independencia y autonomía propias. Con la bomba puede estar muchos años. Lo que se tiene que investigar es que la medicación de la bomba fuese en pastilla.

Por todo ello lanzamos esta campaña dirigida a los políticos y formaciones del Parlamento de Andalucía, para que pongan los medios necesarios para unificar los criterios de discapacidad a nivel autonómico en nuestra comunidad. Así como crear centros multidisciplinares pediátricos para poder atender de manera adecuada a los afectados en Andalucía; ampliar la atención de las personas afectadas hasta la mayoría de edad como se hace con otras patologías. Os agradecemos de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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