“Detrás de cada expediente hay un niño enfermo; detrás de cada prestación, una necesidad real”. Como Asociación de Familias en Situación de CUME y Asimilados, este mantra es el que llevamos durante años trasladando a las instituciones en reuniones, diálogos, encuentros… para mejorar el Real Decreto 1148/2011. Y cuando se va a realizar su modificación, nos encontramos con un borrador que no solo empeora la norma anterior, sino que presenta un texto tan ambiguo, que muchas familias quedarían fuera de la prestación si entrase en vigor. 

La CUME no es solo una prestación económica, sino una necesidad vital que permite el cuidado, continuo, directo y permanente de niños/as con enfermedades graves. 

Genera un enorme valor social, sanitario y económico, evita hospitalizaciones, complicaciones clínicas, agravamiento de discapacidades y situaciones de dependencia, contribuyendo de forma decisiva al bienestar y la supervivencia de miles de menores y jóvenes. 

Por ello, ASFACUME y más de 300 asociaciones y/o entidades inscritas en este manifiesto, exigimos al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones: 

1. La revisión inmediata de los aspectos restrictivos incluidos en el borrador. 

2. Que cualquier reforma tenga como principio fundamental la protección efectiva de los menores y jóvenes con enfermedades graves y de las familias que los cuidan. 

3. La participación real y efectiva de las asociaciones representativas en el proceso de elaboración normativa. 

4. El reconocimiento del cuidado continuo, directo y permanente como eje central de la prestación, por encima de interpretaciones meramente burocráticas o clínicas. 

5. La garantía de que la escolarización, la formación académica o las prácticas formativas no se conviertan en elementos de exclusión del derecho. 

6. Una solución para las personas que continúan necesitando cuidados intensivos más allá de los límites de edad actualmente establecidos. 

7. El fortalecimiento de la prestación CUME como instrumento de inclusión, protección y apoyo a las familias, y no como una herramienta orientada a restringir derechos. 

Las familias con hijos e hijas con enfermedades graves ya soportan una carga emocional, económica y social extraordinaria. Ninguna reforma puede construirse a costa de quienes sostienen diariamente cuidados imprescindibles para la salud, el desarrollo y, en muchos casos, la propia vida de sus hijos e hijas. 

Así, hacemos un llamamiento a las instituciones, organizaciones sociales, entidades de pacientes, asociaciones de discapacidad, sindicatos, profesionales sanitarios y a la sociedad en su conjunto para que se sumen a esta petición y defiendan una prestación que protege a quienes más la necesitan.

Con nuestros hijos e hijas no se recorta. Los cuidados no son un privilegio. Son una necesidad y un derecho.