Pregunta para Asamblea de Madrid

Mi hijo Pablo tiene Distrofia Muscular de Duchenne: ¿Cuándo destinarán más recursos para investigar y curar ésta enfermedad?

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Nuria Pérez Sanz Pregunta de Nuria Pérez Sanz

Hola,

Me llamo Nuria, vivimos en Madrid y soy la mamá de Pablo, un super luchador que tiene Distrofia Muscular de Duchenne.

Muchos de vosotros que leáis el nombre de éste enfermedad os preguntaréis ¿Qué es ésta enfermedad? ¿cuál es su sintomatología? Pues bien aquí va un pequeño resumen:

Es una enfermedad que afecta aproximadamente a 1 de cada 3500 o  5000 (según distintos estudios el número es mayor o menor pero siempre entre estos números) niños en todo el mundo.


Es una enfermedad que se se produce debido a una mutación en un gen. Afecta en los músculos de mi hijo, que se van debilitando progresivamente hasta llegar a perder su independencia totalmente.

La expectativa de vida es de 30 años. Sin embargo y gracias a la investigación, si invertimos en ella, nuestros hijos podrán vivir más.

Hoy me dirijo a ustedes, políticos de la Asamblea de Madrid, por que vivimos en Madrid y son nuestros representantes en la Asamblea: Con todo lo que está pasando por el Coronavirus necesito reivindicar, después de una semana en casa sin salir, necesito pedir que se priorice la salud hoy y siempre, que nunca se nos olvide lo que estamos viviendo estos días.

Llevamos una semana encerrados, no diría yo que estamos asustados, pero si con cierto miedo y respeto, por vivir con un pequeño paciente de riesgo. Es verdad que se dice que los niños no tienen síntomas de Coronavirus, pero, nadie, menos nosotros, sabe que le podría pasar a un paciente de Duchenne, inmunodeprimido por los corticoides.

Estamos sufriendo un poco por no poder hacer fisioterapia, que es nuestra medicina; ni hidroterapia, ni nada. Es cierto que somos afortunados por tener sitio en casa para hacer circuitos; de tener, y haber tenido, terapeutas que nos han enseñado bien lo que hay que hacer; pero echando de menos las terapias diarias.
Ya hemos avisado a nuestros farmacéuticos para que tengan los cortis de Pablo, porque aunque no lo creáis, no siempre hay cortis en el formato que toma él, ya que no son tabletas, sino gotas, y no podemos estar ni un día sin ellos.

Por suerte, Pablo tiene un gran mundo interior, no está mal en casa, ni se queja mucho; pero empezamos a notar que echa de menos a sus amigos, su cole, su rutina, su vida…como todos nosotros.

Y no dejamos de pensar en nuestros médicos, enfermeras, auxiliares; todos esos que ponen una sonrisa en nuestra cara mientras hacen pruebas, los que nos ayudan a seguir adelante, los que nos apoyan; esos que se están dejando la piel y sin los que no podemos vivir, literalmente, y que llevan días sin parar de trabajar.

Y es que cuando te enfrentas cada día de tu vida a una enfermedad, sabes todo lo que se siente y se sufre, lo que se trabaja y se lucha cuando uno esta enfermo.


Que no se hagan recortes en sectores prioritarios para la vida como la sanidad, la investigación, la atención y la dependencia.

Que no falten medios, que no falten sanitarios, que no falten pruebas, que no falten diagnósticos, que no falte investigación.

Que no sean los particulares los que tengan que hacer frente a todo y que haya recursos suficientes hoy y siempre.

Políticos de la Asamblea de Madrid, les pedimos que después de que todo esto pase del Coronavirus, por que pasará, saquen lecciones de lo sucedido. Aprendan y entiendan que las personas como nuestro hijo Pablo, no pueden someterse a unos cuidados si estamos recortando cada 2 por 3 en sanidad e investigación.

Les pido, les pedimos en nombre de miles de familias que destinen más recursos para investigar y encontrar una cura a la Distrofia Muscular de Duchenne.

En la vida, la salud es lo primero.

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