Pregunta para Cortes Valencianas

Reda superó una leucemia y convive con el Síndrome de Noonan y con la EICH. El seguimiento escolar es difícil; tiene necesidades que no vemos cubiertas. ¿Por qué no se garantiza que los niños que han padecido cáncer infantil reciban apoyo especializado?

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Nassira Benichou Pregunta de Nassira Benichou

Soy la mamá de Reda y de dos niños más. Vivimos en Valencia. Reda fue mi segundo hijo. Él nació bien, como cualquier otro niño, pero cuando tenía tres meses empezó a tener infecciones muy importantes que llegaron, incluso, a poner en peligro su vida. Los médicos decidieron hacerle las pruebas de la médula ósea y le detectaron una leucemia rara; su cuerpo genera células sanas pero también otras de cancerígenas. Entonces mi hijo tenía siete meses. Nos informaron que para tratar su patología, la quimioterapia y la radioterapia no funcionarían y que Reda necesitaría un trasplante de médula ósea alógeno. Yo fui su donante aún siendo compatible solo al 50%. Esta alternativa funcionó. Después de unos meses de que Reda recibiera el trasplante, los profesionales sanitarios decidieron hacerle una analítica genética y le detectaron el Síndrome de Noona; causante de que Reda desarrollara, entre otras patologías como cardiopatías o crecimiento lento, una leucemia.

Uno de los efectos secundarios que le provocó el trasplante de médula ósea fue el desarrollo de la Enfermedad del Injerto Contra el Huésped (EICH) cutáneo crónico. Le afectó la piel, el intestino, el hígado y la boca. Por ahora, la enfermedad se ha quedado en la piel, que se le ha oscurecido y le han salido manchas. Tampoco le crece el pelo. Reda sigue controles constantes con cardiólogos, endocrinos, neumólogos, etc. des de que tenía un año y medio y en estos momentos, estamos a la espera de nuevos tratamientos; de nuevos fármacos para tratar el EICH y también de ver si hay afectación de la patología mencionada en el esófago.

Los niños que padecen cáncer y salen de la enfermedad o, como mínimo, que pueden reprender un estilo de vida convencional, se encuentran obstáculos tanto a nivel social como educativo. Los tratamientos que han recibido para curar sus patologías les han afectado físicamente pero también a nivel madurativo. Les cuesta concentrarse y les es difícil absorber bien los contenidos que les presentan. Hay que comprender que un niño que prácticamente des de que abrió los ojos ha estado hospitalizado no va al mismo ritmo que un niño que no ha tenido impedimentos. Como estos niños no reciben el soporte especializado que necesitan, pueden generar distancia con todo lo relacionado con el colegio y con la sociedad, porque no encuentran su hueco. Mediante nuestra experiencia, me he percatado de que lo que ocurre es que se quedan dando vueltas siempre al mismo eje porque no perciben que estén mejorando. No queremos que esto les genere frustración y que acabe en un abandono escolar.

Reda es muy feliz. Él vive su vida y el momento, le encanta el futbol, entrena y tiene sueños. No le falta nada. Además, desde el colegio dónde van mis hijos siempre han estado a nuestro lado ayudándonos con todo lo que han podido. Considero que la responsabilidad la tiene la Conselleria d'Eduació, que ha de tener en cuenta que los niños que han padecido un cáncer no son niños que necesiten el mismo soporte que necesitan los niños con problemas neurológicos, por ejemplo. Es necesario que se proporcione apoyo y acompañamiento individual para cada niño que, como Reda, ha padecido un cáncer; que se invierta para poder ofrecer una educación de calidad a todos los niños y niñas teniendo en cuenta los contextos por los que han transitado y las necesidades derivadas. Además de implicarse en curar a los niños y niñas que están enfermos, considero que las instituciones deberían de apostar para que la vida que tengan una vez curados, sea de calidad. Es por todo lo planteado que me dirijo a los políticos de las Cortes Valencianas, ya que son quienes me representan, para que me respondan a la pregunta concreta: ¿Por qué no se garantiza que los niños que han padecido cáncer infantil reciban apoyo individualizado y especializado en los colegios? 

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Pregunta dirigida a: Cortes Valencianas

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