Pregunta para Congreso de los diputados

No existen estudios ni terapias públicas suficientes para frenar el Sarcoma de Ewing. Si estoy aquí hoy es por mis ganas de vivir y todo lo que he luchado. ¿Acaso tienes que tener dinero para disfrutar del derecho a la vida?

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Hola a todos, 

Soy Miriam, tengo 32 años y soy de Córdoba. Lo que hace mi historia diferente es que si hoy estoy aquí es gracias a mis ganas de vivir y todo lo que he luchado. Quiero compartir mi historia con vosotros, para algunos una vez más, pues ya ha sido expuesta públicamente en otras ocasiones. 

Me han diagnosticado cáncer hasta en dos ocasiones, como a cientos de miles de personas. La primera vez tenía 19 años y estaba embarazada de mi hijo, aunque llevaba ya ocho años quejándome de dolores en la pierna. Los médicos alegaban que “no quería ir al colegio” y al sexto mes de embarazo ya no era capaz de soportar el dolor. 

Cuando mi ingresaron, una biopsia a sangre fría, sin anestesia (por el embarazo) dejó ver que tenía un tumor: un Sarcoma de Ewing. Ambas vidas, la de mi pequeño y la mía, corrían peligro. Con apenas 6 meses, su llegada a la vida fue muy complicada, casi imposible para algunos médicos, pero está aquí y tan sano como jamás habríamos imaginado. 

Mi diagnóstico era muy grave tras el nacimiento. Me informaron de que quizás tendrían que amputarme la pierna, pero yo me negué, por lo que hice público mi caso y así fue como recibí la llamada del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, punto de referencia de Sarcoma de Ewing. Descartamos la amputación y me sometí a una intervención. Con sus contratiempos correspondientes, conseguí salir adelante. 

Y, 12 años después, el dolor regresó. A la ingle esta vez. Yo no olvidaba las palabras del oncólogo: “Este sarcoma es muy agresivo, si se reproduce, lo hace en la ingle o en el pulmón”. Aunque científicamente fuese casi imposible que el cáncer reapareciese 12 años, lo hizo. Pero en Urgencias obviaban mis dolores y mis peticiones… Tan solo denunciar frente al Juzgado de Guardia hizo que mi médico me atendiese. 

Un par de pruebas lo confirmaron: tenía un tumor de nuevo, y estaba creciendo a pasos agigantados. Yo no sabía que hacer. Tenía 32 años, podía perder mi pierna de nuevo y la culpa era suya, que llevaban meses ignorando mil dolores. Tal fue mi desazón y mi lucha pública, que aquel oncólogo y aquel hospital no quisieron volver a saber nada de mí. 

De nuevo tomó mi caso una doctora del Virgen del Rocío, y ella fue muy sincera. La quimio podía no funcionar, y una operación era casi impensable, por todo lo que podría dañar mi cuerpo. En efecto, la quimio apenas surtió efecto. Y la radioterapia destrozaría muchos de los órganos allí presentes, por lo que la única solución era la protonterapia. La protonterapia es una terapia avanzada, mucho menos agresiva, pero una opción excesivamente cara y no cubierta por la Seguridad Social. Tan solo se cubre en casos de cáncer infantil. 

¿Me estaban privando del derecho a la vida? ¿Por qué? No era capaz de creerlo, pero decidí no rendirme. Moví cielo y tierra, con escritos, cartas y llamamientos; y así conseguí que la Junta cubriera mi tratamiento. Me mandaron a Madrid.

Era difícil, el pronóstico no era muy alentador, pero lo intentaríamos. Y lo volví a hacer. Con 12 sesiones el tumor se había reducido más de la mitad, y cuando terminé el tratamiento –32 sesiones en total—, el tumor ya no estaba ahí. 

Me han tachado de demente en muchas ocasiones, de exagerada. Han encasillado mi dolor como un cuadro de ansiedad. ¿A quién no le provocaría ansiedad tener la casi absoluta certeza de que el cáncer ha vuelto y que te tomen por loca? 

Si estoy aquí, escribiendo estas líneas, es porque necesito reivindicar la concatenada secuencia de injusticias que he vivido, pero sobre todo para concienciar y que NADIE más pase nunca por lo que yo he vivido. Si mi cáncer hubiese sido diagnosticado a tiempo en ambas ocasiones, no tendría que haber pasado por lo que he pasado, al borde de perder mi pierna y mi vida. 

He perdido a tantas personas en el camino… Que esto se lo debo a ellos. ¡Pacientes! Nunca paséis por alto ningún atisbo de enfermedad. Si un diagnóstico no os convence, moveos y buscad más allá, en busca de otra respuesta, porque nunca se sabe cuándo será demasiado tarde. 

Extiendo por ello mi petición a nuestros representantes políticos en el Congreso de los Diputados, porque son muchas las cosas que deben cambiarse en lo referente a la Sanidad Pública, pero son claros y concretos los pasos que pueden darse hoy. Necesitamos más investigación para avanzar en la cura y tratamiento del Sarcoma de Ewing. No es coherente que el tratamiento de este tipo de cáncer no haya sufrido evolución alguna en 12 años. 

Necesitamos que la protonterapia se subvencione en la Sanidad Pública, y que tenga acceso a ella todos los pacientes que lo necesiten, y no solo los niños. Todos los pacientes tenemos derecho a vivir, sin importar de dónde vengas ni tu estatus social. Y, por último, necesitamos un personal sanitario a la altura de nuestras enfermedades, que atienda y aconseje como es debido. 

A ti, lector que estás frente a la pantalla: Firma y comparte mi historia personal sobre el cáncer para ayudar a concienciar. 

Y a vosotros, nuestros representantes políticos en el Congreso de los Diputados: Pido que os hagáis eco de mi caso para que nadie más tenga que pasar por ello. 

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