Pregunta para Asamblea de Madrid

No estoy obesa, sufro lipedema y un gran desconocimiento médico. ¿Cómo una enfermedad reconocida desde el 2018 por la OMS, no esté recogida por la sanidad pública española?

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Mireia Gutiérrez Pregunta de Mireia Gutiérrez

Me llamo Mireia y convivo con lipedema. Esta petición no es solo por mí, sino por miles de mujeres que vivimos la misma realidad en silencio, con dolor y con una profunda sensación de abandono institucional a causa de nuestra enfermedad. 

El lipedema no es obesidad, no es linfedema ni es una lipodistrofia. Es una enfermedad genética, crónica y progresiva del tejido adiposo que afecta a 1 de cada 10 personas en el mundo, casi exclusivamente a mujeres. La grasa que se acumula en el lipedema no es grasa común: no desaparece con dieta ni con ejercicio. Aun así, durante años se nos responsabiliza de nuestro propio cuerpo, se nos juzga y se nos culpa por una enfermedad que no hemos elegido.

En mi caso, los primeros síntomas aparecieron en la adolescencia. Dolor constante en las piernas, sensación de pesadez, moratones frecuentes, pinchazos y una pérdida progresiva de movilidad. Siempre cuidé mi alimentación y practiqué deporte, pero nada detenía el avance de la enfermedad. Con el tiempo, mi silueta se volvió desproporcionada: piernas cada vez más voluminosas, sin apenas diferencia entre tobillos, rodillas y muslos. No era una cuestión estética, era —y es— una cuestión de salud.

Durante siete años fui de médico en médico buscando una explicación a mi dolor. Nadie supo darme una respuesta clara. No fue hasta que, por mi cuenta, encontré información sobre el lipedema y contacté con una asociación cuando empecé a entender qué me estaba ocurriendo. Finalmente, varios profesionales, tanto de la sanidad pública como privad, confirmaron el diagnóstico. Sin embargo, ese diagnóstico no sirve de nada dentro del sistema público.

Aunque la Organización Mundial de la Salud reconoció oficialmente el lipedema como enfermedad en 2018 (ICD-11, código EF02.2), la sanidad pública española continúa utilizando una clasificación obsoleta que no lo incluye. Esto provoca que muchas mujeres estemos mal diagnosticadas o directamente invisibilizadas, y que no se cubran los tratamientos necesarios para frenar la enfermedad en fases tempranas.

El tratamiento del lipedema requiere medias de compresión, drenaje linfático, seguimiento especializado y, en muchos casos, cirugía. Todo ello tiene un coste económico elevadísimo que debemos asumir de nuestro propio bolsillo. En mi caso, he necesitado varias operaciones para poder recuperar parte de mi movilidad y calidad de vida. Otras muchas mujeres no pueden permitírselo y ven cómo su enfermedad avanza sin recibir ayuda, hasta que la movilidad queda gravemente limitada.

Esta situación no solo afecta al cuerpo, también a la salud mental. La falta de información y el estigma hacen que muchas mujeres desarrollen trastornos de la conducta alimentaria, creyendo que el problema es su peso y no una enfermedad degenerativa reconocida a nivel internacional. Es profundamente injusto que la posibilidad de vivir sin dolor dependa del nivel económico de cada persona.

Por todo ello, me dirijo a las instituciones públicas, y en especial a la Asamblea de Madrid, para pedir que se reconozca el lipedema dentro de la sanidad pública, que se actualice la clasificación de enfermedades que utiliza la Seguridad Social y que se garantice el diagnóstico y tratamiento adecuados. Necesitamos investigación, formación para los profesionales sanitarios y una atención digna y temprana que evite el sufrimiento innecesario de miles de mujeres.

No podemos seguir esperando mientras nuestra salud se deteriora. Por favor, te pido que apoyes esta reivindicación. Compartir, hablar y exigir cambios también es una forma de cuidar nuestra salud.

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