Pregunta para Congreso de los diputados

Tengo el síndrome de sensibilidad central (fibromialgia, fatiga crónica, intestino irritable, sensibilidad química múltiple). ¡Queremos unidades especializadas con profesionales sanitarios formados en enfermedades invisibles!

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Minerva San Nicolás Pregunta de Minerva San Nicolás

Hola. Me llamo Minerva, soy enfermera y tengo el síndrome de sensibilidad central (fibromialgia, fatiga crónica, intestino irritable, sensibilidad química múltiple). 

A mí me diagnosticaron en febrero de este año, aunque el diagnóstico es difícil, ya que es por descarte y, hasta que nadie une las piezas de todas tus consultas, no pueden llegar a él. Eso no pasa casi nunca, excepto que te envíen al reumatólogo e, incluso, ellos erran en el diagnostico. Necesitas un médico de cabecera que crea en la enfermedad. Todo el proceso afecta mucho a nivel emocional, además de a nivel físico. 

Llevo muchos años con dolencias en todo el cuerpo y jamás se les ha ocurrido unir las piezas. Pasas los días con calmantes y relajantes musculares. Mas bien los años. En mi día a día ha influido mucho porque he visto que hay cosas que no puedo hacer por dolor, como pelar patatas o trocear verduras, enjabonarme dos veces o limpiar en casa, sobre todo, movimientos repetitivos. En mi trabajo también me ha afectado, aunque he aguantado mucho por la presión asistencial e institucional que sufrimos las enfermeras. De las posturas y movimientos repetitivos he ido desarrollando tendinitis y contracturas de repetición.

Al principio hay varias afecciones que suelen diagnosticarse por separado, pero que suelen ir de la mano. Son entre otros fibromialgia, fatiga crónica, intestino irritable, sensibilidad química múltiple, pero todos se originan en el mismo lugar, por lo que el diagnóstico es síndrome de sensibilidad o hipersensibilidad central. Es raro que un paciente solo tenga uno de estos diagnósticos, pero no se molestan en unir piezas y poner el diagnóstico correcto.

Actualmente es cuando más dolencias tengo, ya que estas afecciones son progresivas y degenerativas. Ahora estoy de baja, por segunda vez, tras intentar volver al trabajo con el diagnóstico y no poder llevar el ritmo actual que me exigen sin tener que medicarme más de lo que puedo o de lo que mi cuerpo resistiría.

Siento que la sociedad trata a las personas con este tipo de enfermedades como vagas o invencionistas porque son unas patologías que se diagnostican por descarte –hace años, muchas personas se aprovecharon de la falta de conocimiento médico para conseguir incapacidades-. Realmente sigue habiendo desconocimiento médico, además del que ya tiene la sociedad. Te sientes ninguneada por algunos especialistas y te ofrecen resultados de pruebas que no son concluyentes porque no existe una prueba, como tal, que la diagnostique. Por eso es tan importante el conocimiento médico de esta enfermedad. 

Yo quiero ser la voz de todas las personas que están pasando por esto y viven la desesperación del dolor, la incapacidad para llevar una vida normal y el estigma que esta enfermedad supone para la sociedad. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de sensibilidad central y el resto de enfermedades invisibles. 

De igual forma, es vital que los médicos se formen y amplíen su conocimiento para que sepan identificar lo que le ocurre a un paciente, puesto que eso, por ejemplo, puede llevarte a una depresión si no tienes la ayuda adecuada. 

Por último, queremos unidades especializadas en el diagnóstico del SSC (síndrome de sensibilidad central y las patologías que se engloban con él) y que se incapacite a nivel laboral con carácter permanente y con facilidad, ya que es muy difícil conseguirlo y los pacientes no podemos trabajar así.

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