Pregunta para Senado

Nuestro hijo murió debido a una leucemia de alto riesgo. Tuvo una recaída precoz durante el tratamiento que no se previó. ¿Por qué no se invierten más recursos económicos a la investigación de la leucemia infantil y de los tratamientos para curarla?

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Marta Tramuns Pregunta de Marta Tramuns

Somos los padres de Javi y vivimos en Cataluña. Nuestro hijo, el pequeño de nueve hermanos, estuvo tres años luchando contra una leucemia. Todo empezó cuando un día, de repente nos percatamos de que Javi parecía estar muy cansado. Por aquel entonces él tenía 5 años. Era de noche y decidimos esperar al día siguiente para llevarlo al hospital. Fuimos a primera hora de la mañana y una vez allí, le hicieron una analítica que sirvió para que los médicos vieran que nuestro hijo padecía una leucemia. El diagnóstico nos lo dieron después de derivarnos a otro hospital.

Javi empezó a recibir tratamiento casi de inmediato. Fue después de dos semanas de recibir quimioterapia cuando nos indicaron que la dolencia que nuestro hijo padecía se trataba, concretamente, de una leucemia de alto riesgo y que el tratamiento no estaba funcionando. Le fueron ajustando la quimioterapia a sus necesidades y le estuvieron tratando durante un tiempo en el cual aparecieron complicaciones derivadas de la enfermedad y de la afección del tratamiento. De repente, sin previsión de que fuera a pasar, Javi tuvo una recaída precoz.

Los médicos plantearon que la primera opción para revertir la situación era hacerle un trasplante de médula ósea, así que nuestro hijo empezó a recibir quimioterapia para limpiar el cuerpo de enfermedad; requisito necesario para poderse someter a un trasplante. Los familiares nos hicimos las pruebas de compatibilidad, pero finalmente no sirvieron, ya que el tratamiento de quimioterapia que le estaban suministrando a Javier no estaba funcionando. En este punto, los médicos decidieron dar quimioterapia de mantenimiento a nuestro hijo y someterlo a una terapia de células CAR-T.

Empezar la terapia llevó unos días porque desde el hospital tuvieron que pedir el tratamiento, los trámites burocráticos fueron lentos y la quimioterapia de mantenimiento no le funcionó a Javi; de hecho, la enfermedad se triplicó. El tratamiento en cuestión fue muy duro para nuestro hijo y aunque sirvió para curarle de entrada, las células CAR-T se volvieron invisibles a la leucemia (aspecto que ocurre con poca probabilidad). Después de cuatro días en casa, durante una revisión rutinaria dónde le hicieron una prueba medular a nuestro hijo para ver si había actividad relacionada con la enfermedad, nos informaron de que la enfermedad evolucionaba y que ya no había nada que hacer para curar a Javier. Después de tres semanas, murió.

Consideramos que nuestra historia familiar relacionada con la leucemia puede servir como precedente para que las instituciones empiecen a empatizar y consideren la necesidad que hay de que se invierta a favor de la investigación del cáncer. Hay estadísticas que definen los comportamientos de las enfermedades, pero estas conclusiones no van más allá de resultados tendenciales. Hay que seguir investigando para poder personalizar los tratamientos ante la leucemia infantil teniendo en cuenta la importancia de indagar, también de manera científica, en la enfermedad. Es por esto que nos dirigimos a los políticos del Senado. Queremos que nos respondan a la pregunta: ¿Por qué no se invierten más recursos económicos a la investigación de la leucemia infantil y de los tratamientos para curarla?

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