Pregunta para Congreso de los Diputados

¿Sabes lo que es la urticaria crónica? Necesitamos más visibilidad, más investigación y que se nos reconozca como enfermedad incapacitante por un tribunal médico

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Marina Estevez Pregunta de Marina Estevez

Un día de repente, despiertas con tu cuerpo lleno de ronchas y con un picor insoportable, lo primero que piensas es que te has intoxicado con algo en mal estado o que te ha picado un insecto mientras dormías. Acudes a urgencias y te pinchan urbason, te vas a casa con la esperanza de que el picor y esos habones en la piel desaparezcan en unas horas. Pero lo que no sabes, es que en ese momento tu vida ha cambiado para siempre, que ya nada volverá a ser igual, que comienza un largo camino de pruebas, de buscar información y no obtener respuestas.

Mi nombre es Marina y pasé por esta situación hace ya 5 largos años. Os quiero contar mi historia con esta desconocida enfermedad cuyos síntomas aparecen en el momento menos esperado.  

Actualmente la Urticaria Crónica no tiene cura. Todos los tratamientos están orientados a paliar y controlar los síntomas. En un elevado porcentaje de casos los síntomas remiten espontáneamente antes de los 5 años. Pero en un 11% la prevalencia será mayor a 5 años puede llegar incluso a 10. Ya he pasado de los 5 años y lejos de desaparecer, un nuevo brote me recuerda que aquí sigue conmigo. Más de 250.000 personas viven con urticaria crónica en nuestro país. Además, 2 de cada 10 tendrán un episodio de urticaria aguda a lo largo de su vida

En mi caso, los profesionales sanitarios tardaron casi un año en darme un diagnóstico claro. Después de realizarme pruebas alérgicas en sangre y dar todas negativo, me dijeron que tenía "urticaria crónica autoinmune ". Fue un alivio saber qué me pasaba, pero la realidad es que no existe tratamiento para esta enfermedad, sólo "probar con antihistamínicos" y con un tratamiento que se usa para el asma y que se había probado con éxito en los síntomas de la urticaria "Xolair" (omazilúmab) y es lo que actualmente me sirve para ir sobrellevándolo 

La frecuencia con la que tengo que acudir al hospital para que me administren el medicamento (cada 15 días) o cuando he tenido brotes muy fuertes y he tenido que acudir a urgencias, me ha supuesto el despido por no renovación del contrato y el descarte en entrevistas de trabajo. Por ese motivo, considero que es necesario que se categorice la urticaria crónica como enfermedad incapacitante por el tribunal médico, ya que no soy la única en esta situación, y la calidad de vida de los enfermos de UC se ve gravemente afectada. Imagina tu cuerpo lleno de picaduras, cara, boca y ojos hinchados constantemente, 24 horas al día durante días, semanas y meses. 

Además aún hay muchas incógnitas sobre esta enfermedad, empezando por su cura que no existe. Algo en lo que coinciden algunos expertos alergólogos es que la urticaria puede ser un indicativo de que algo marcha mal en nuestro organismo. En mi caso, después del último brote que me ha durado 6 meses, descubrieron que tenía anemia y el tiroides descontrolado. Razón de peso para que se dé más visibilidad e importancia a la urticaria crónica. 

Dirijo mi campaña a los políticos del Congreso de los Diputados con tres peticiones:

  • Que se considere enfermedad incapacitante
  • Más investigación para dar con una cura o tratamiento
  • Y más visibilidad ya que es una enfermedad muy desconocida en todos los ámbitos

¡Apoya y comparte mi campaña para que los políticos nos escuchen!

 

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