Pregunta para Congreso de los diputados

Estoy diagnosticada de Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente. ¿Cuándo se va a invertir más en investigación para encontrar una cura definitiva para la Esclerosis Múltiple?

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Mariló García Pregunta de Mariló García

Hola. Me llamo Mariló García, tengo 42 años y estoy diagnosticada de Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente. 

A mí me diagnosticaron en abril del 2021. Estuve casi un día entero pintando en mi casa y al día siguiente me levanté con la zona lumbar, hasta el abdomen, acolchado. Era una sensación muy extraña, así que, por la tarde, acudimos al médico. Allí el doctor me dijo que podían ser agujetas del esfuerzo del día anterior, pero yo pensé: “¿Agujetas?”. Aun así me fui a casa. 

Al día siguiente tenía una sensación muy extraña, una sensación que bajaba por las piernas, pero pasados un par de días, la sensación pasó a casi todo el cuerpo. Perdí fuerza en las manos -tuve lo que se conoce como ‘el abrazo de la EM-, es una sensación de opresión debajo del pecho, como si tuvieras 24 horas una faja muy apretada.

Acudí al hospital de urgencias, me hicieron varias pruebas y me dijeron que tenía mielitis cervical, inflamación de médula, y que me volverían a llamar para realizarme más pruebas. Yo me negué a irme a casa sin saber qué me estaba pasando, así que me ingresaron. Después de las pruebas pertinentes: TAC, resonancias, analíticas y punción lumbar, tuve que esperar dos meses para que me dieran un diagnóstico.

Recuerdo perfectamente el día que llegó el diagnóstico, el 29 de mayo de 2021, no se me olvidará jamás: Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente. Aun así, ahora sé qué enfermedad tengo. Llevaba mucho tiempo sufriendo diversos síntomas, pero siempre me decían que era ansiedad o estrés

Después de todo esto, estuve unos meses muy decaída, triste, culpándome y maldiciendo todo, pero, por suerte, tengo una familia con la que me he sentido muy arropada y bastante comprendida. Me han ayudado mucho.

Por otra parte, en muchas ocasiones, tenemos que vivir experiencias que nos hacen sentir mal. Hace dos semanas, después de un año de baja laboral, tuve que pasar una inspección médica para que me dieran una valoración y corroborar si me certificaban una prórroga o el alta. La mujer que me valoró fue muy desagradable. A pesar de los informes de mi neurólogo, era como si yo quisiera seguir sufriendo esta enfermedad, hay mucha falta de empatía. ¡Yo todavía no estoy recuperada para pasar 8 horas delante de un ordenador! 

Hay muchas personas que todavía no entienden la complejidad de esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura. Independientemente de esto, he optado por echarle ganas a esta, mi lucha, e intentar estar bien, aunque a veces esté muy mal. ¡No me voy a rendir!

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la Esclerosis Múltiple y el resto de enfermedades crónicas. Esta enfermedad afecta a miles de personas, y la gran mayoría son jóvenes. 

De igual forma, es necesario más información en el momento del diagnóstico, más atención psicológica, nutricional y deportiva, puesto que son piezas clave en esta enfermedad. Todo lo que sé, lo he tenido que buscar por mí misma y pagar de mi propio bolsillo. Todos formamos parte del sistema sanitario y, tanto yo como todas las personas que están en situación similar a la mía, también tenemos derecho a beneficiarnos de todos los recursos posibles para tener una salud de calidad. 

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