Pregunta para Congreso de los Diputados

Soy María y tengo acalasia desde hace 10 años. ¿Por qué no se invierten más recursos para concienciar a los profesionales sanitarios de que, en la mayoría de los casos, las personas a las que tratan como “dementes” padecen una afección real?

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María Linares Pregunta de María Linares

Mi enfermedad, la acalasia, es una enfermedad de las raras entre las raras. Afecta aproximadamente a 1 de cada 100.000 personas y no tiene posibilidad de cura. Se trata de una afección en el esófago que hace que este órgano te deje de funcionar. A grandes rasgos, esta es la definición de mi enfermedad.

Puedo entender que no se investigue, porque es una enfermedad con la que es imposible una vuelta atrás. Pero ¿es necesario pasar por un infierno psicológico para que te crean cuando dices que estás enferma?

Hace ya casi 11 años que noté que algo no iba bien, que no podía prácticamente comer y acudí al hospital. Tras algunas pruebas, la respuesta que recibí es que tenía algún trastorno psicológico y que yo estaba perfectamente bien. Me llegaron a diagnosticar histeria, como si todavía viviéramos a principios del siglo XX.

Sin embargo, nada más lejos de la realidad. Yo, que acabé por creerme el diagnóstico clínico, acudí a una psicóloga por lo privado, quien me dijo que yo no tenía ningún problema a nivel psicológico, que si realmente me sucedía algo era a nivel físico. El tiempo le acabaría dando la razón.

Ya en Londres, donde resido actualmente, los médicos se decidieron a realizarme unas pruebas con las que me diagnosticaron la acalasia. En el momento, el médico se sorprendió de lo avanzada que estaba la enfermedad. Me llego a decir que llevaba más de 10 años enferma, justo el tiempo que llevaba reclamándole a la sanidad española que algo me sucedía sin que quisieran escucharme. En Londres fui operada de urgencia y, gracias a esa sanidad, que supuestamente es inferior a la española, hoy sigo aquí.

Ahora siento cierta aprehensión a la sanidad española por lo que he vivido anteriormente. Así que pido por favor a los políticos del Congreso de los Diputados que se invierta más en la concienciación y educación de los profesionales y la sociedad que nos toma por locas a las personas enfermas por el hecho de ser jóvenes.

No soy la única que ha tenido que pasar por esto. Parece ser que todavía no somos conscientes de que a la enfermedad no le importa la edad que tengas y que un diagnóstico a tiempo es clave para la supervivencia de las personas enfermas, independientemente de su juventud. 

Todos tenemos derecho a ser atendidos de la manera más eficiente posible por nuestra sanidad. Que el lema “sanidad pública y de calidad” no se quede en papel mojado. La mayoría de los pacientes a los que llamáis alegremente dementes no lo están, no son histéricos: son pacientes incomprendidos.

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