Pregunta para Cortes de Castilla y León

¿Conseguiremos generar una mayor visibilidad para las enfermedades de origen desconocido?

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Hola me llamo Lucía y tengo un peque de dos añitos y medio que se llama Romeo. Mi súper peque tiene una enfermedad sin diagnóstico que ha dado como resultado una discapacidad visual permanente.

Al principio sometimos a Romeo a varias pruebas con el fin de conseguir saber cuál era el origen de su patología. Se le realizaron pruebas genéticas en las que se analizó un panel con más de 12.000 síndromes, dando negativo a todos ellos. También tuvimos que operar al niño de un soplo que tuvo en el corazón y, además, fue operado sin éxito de un ojo. No puedo decir que los primeros momentos de vida de Romeo fueran agradables para ninguno de nosotros.

Sin embargo, a pesar de que nadie sabe cómo ha venido la enfermedad de nuestro chiquitín, sabemos que ha venido para quedarse y hemos aprendido a convivir con ella. El neurólogo ha descartado que tenga ningún retraso intelectual o madurativo, sus profesores de la organización ONCE y otros profesionales creen que es un niño muy adelantado para su edad y, por si fuera poco, tiene un humor increíble y siempre te hace sonreír. 

Además, tenemos que agradecer toda la ayuda externa que recibimos: desde que Romeo tenía dos meses hemos podido recibir la ayuda de atención temprana y otros tipos de ayuda, como la psicológica. 

Por otro lado, cabe mencionar la increíble ayuda que hemos recibido por parte de nuestro pueblo, encabezada esa ayuda en nuestro alcalde, que ha tomado la iniciativa para hacer que un pueblo tan pequeño como el nuestro consiga que Romeo tenga una total inclusión, con gestos como crear un aparcamiento para discapacitados, abrir una guardería exclusivamente para que Romeo pudiera acudir. Detalles que facilitan la vida a nuestro pequeño y que no olvidaremos bajo ningún concepto.

Ahora mismo no podemos decir que nos vaya mal. Romeo crece y nos adaptamos a su enfermedad, avanzando hacia nuevos restos. Pero, a pesar de no tener queja, nos gustaría conocer el origen de su enfermedad y, sobre todo, visibilizar su situación, concienciar sobre los obstáculos que surgen cuando una persona posee algún tipo de discapacidad, además de dar voz aquellos que sufren de estas patologías de origen desconocido.

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