La Atención Temprana es un elemento esencial en la vida de los pequeños con necesidades especiales y para sus familias. Estas herramientas les ayudan en su día a día para que mejoren su autonomía y, en definitiva, su calidad de vida. Pero en muchas ocasiones los recursos para estas terapias no son suficientes.

Las familias nos vemos obligadas a buscar terapias más allá de las que nos proporcionan las instituciones, ya que en muchas ocasiones necesitamos más herramientas. Es por ello que necesitamos que los recursos aumenten y que se invierta más en estas terapias, para que los peques cuenten con ayudas como los perros de asistencia, una figura indispensable para su desarrollo.

En el caso de mi familia. Mis dos peques mellizos nacieron con 28 semanas, uno de ellos desarrollando displasia broncopulmonar, y otro de ellos con crisis de ausencia causadas por el síndrome de Lennox-Gastaut, un tipo raro y grave de epilepsia infantil. 

Hemos conseguido dar con una medicación que atenúa estas situaciones, pero las crisis continúan ocurriendo sin que tengamos una solución definitiva. Además, lo cierto es que la terapia sigue siendo muy importante para el desarrollo de ambos. Y es que, los dos pequeños conviven además con el TDH y autismo. Es por ello que uno de los grandes recursos por los que luchamos es el perro de asistencia, especialmente para Enzo, que podría ayudarle en sus momentos de desregulación o para protegerle, por ejemplo, de los peligros que no identifica. Así, podría ofrecerle apoyo emocional y seguridad.

Todos los niños merecen tener la mejor calidad de vida sea cual sea su situación, y contar con este recurso nos ayudaría incluso a poder salir de casa con más frecuencia y hacer otras actividades que ocio que para mí, como madre sola con dos peques, son muy complicadas.

Algo tan sencillo como correr, saltar o bajar las escaleras, puede ser una gran dificultad para Enzo, y una ayuda como es el perro de asistencia haría una enorme diferencia.

No obstante, estos recursos son tremendamente caros para una familia normal, y es por ello que decidí buscar fondos por mi cuenta e incluso crear una asociación (Luchando Por la Vida) para ayudar no sólo a mis pequeños, sino, en un futuro, a otros que lo necesiten. De hecho, no existe en España ninguna asociación específica sobre el síndrome de Lennox-Gastaut.

Las familias necesitamos más recursos para nuestros pequeños. Queremos que mejore su calidad de vida y que cuenten con todas las oportunidades que podamos ofrecerles, pero no podemos hacerlo sin el amparo de las instituciones. Por ello luchamos por un aumento en los recursos de Atención Temprana y para que las instituciones nos ofrezcan ayudas económicas para que podamos acceder a recursos como el perro de asistencia. “Luchamos por la vida”. ¿Cuándo se mejorarán estos recursos que las familias necesitamos?