Idriss es un niño cariñoso, sensible, al que le encanta el contacto físico y sonreír siempre que se encuentra bien. Desde que nació, hace nueve años, se ha convertido en el protagonista de su propia historia, la que ha cambiado nuestra visión de la vida. Con un padre forofo de Dragón Ball, imaginábamos juntos vivir muchas aventuras cotidianas; sin embargo, él ya nos tenía preparadas otras batallas más complicadas. Idriss como héroe y nosotros como el equipo que le da la energía necesaria para superarse día a día. Así es como nuestro hijo nos dio a conocer la realidad de la maternidad atípica, la de la discapacidad y las enfermedades raras, cuyo fin es el mismo que en cualquier otra crianza: ser feliz.

Es por este motivo que lanzamos esta petición. Idriss tiene el síndrome ATR-X, un diagnóstico minoritario que presenta, entre sus dificultades, digestiones lentas.No puede vomitar ni eructar. Con dos años y medio se le realizó una intervención urgente porqueno paraba de regurgitar; esta mejoró su alimentación, pero ahora le impide expulsar gases y estamos seguros de que esa es la principal causa de su irritabilidad.

No consigue descansar, grita por las noches aterrorizado y la medicación tan fuerte que recibe para conciliar el sueño no le ayuda. El problema es que los médicos, lejos de intentar averiguar el origen de su malestar, solo aumentan las dosis de las pastillas que toma, sin ninguna mejoría. De ahí nuestra reivindicación.

¿Porqué no muestran los profesionales mayor interés en saber cómo ayudara sus pacientes?, ¿por qué no tienen en cuenta nuestros conocimientos como padres para orientarles? Estamos ante una enfermedad minoritaria y somos los más interesados en conocer cómo puede desarrollarse. Si tenemos sospechas de que la causa del dolor de nuestro hijo puede ser alimentaria, se tendrán que descartar intolerancias, alergias y realizar un seguimiento nutricional, ¿no?

La evidencia científica muestra la importancia de la alimentación en la salud. Es un pilar fundamental y, como tal, debería existir por protocolo un plan de alimentación en los diagnósticos que presentan discapacidad con dificultades en la comunicación. Son estos casos en los que más cuesta averiguar si esa fuente principal de energía está siendo la adecuada o si perjudica más delo que beneficia al organismo.

En nuestro caso, Idriss no puede decirnos qué comida le sienta mal, si le duele el estómago, la cabeza o una muela. Cuando está mal, grita. Y con una digestión lenta, muy lenta, ¿qué ocurre? Que no puede expulsar los gases y sufre un dolor horrible de tripa. Además, es muy estreñido y ese problema se intenta solucionar, como todo, con más medicación. Si le pautan tres fármacos, se suma uno más, llegando atomarhasta15pastillasdiarias. ¿A nadie se le ocurre pensar que quizá tenga alguna intolerancia o un problema gástrico? Lo único que hacen es poner parches y, al final, somos las familias las que tenemos que estudiar el funcionamiento del aparato digestivo y de los alimentos, aplicando lo aprendido a base de prueba y error con el dolor de nuestros hijos, porque no somos médicos.

Además, las terapias que necesita —estimulación, fisioterapia, logopedia y otras intervenciones especializadas—tienen un coste muy elevado y no están cubiertas por la Seguridad Social, lo que supone un gran esfuerzo económico para las familias.

Es frustrante. Son situaciones límite que nos obligan a estar constantemente aprendiendo. Con Idriss, desde la primera palabra extraña que escuchamos sobre su salud —“este niño es hipotónico”— hasta ahora. Los tres primeros años fueron horribles; cada vez que íbamos al médico nos daban una mala noticia: retraso psicomotor, madurativo, cognitivo…No sabíamos el por qué hasta que llegó el nombre de la mutación genética: alfa-talasemia ligada al gen X. Y solo nos aconsejaron terapia, terapia y más terapia.

Han sido muchos años sabiendo muy poco de la enfermedad, hasta que hace unos meses supimos que no estábamos solos, que su diagnóstico también era conocido como ATR- X y que existía una asociación a nivel nacional con adultos como Idriss, con rasgos físicos muy peculiares, misma mutación pero diferentes niveles de afectación, entre los que compartir mucha información.

Vivir esta realidad nos ha enseñado a darnos cuenta de todas las cosas que pasan desapercibidas cuando no te ocurre nada. Te pone a prueba y puedes crecer o salir derrotado. Como padres somos un equipo: cuidados, juego, estimulación…remamos en la misma dirección, nos seguimos amando y eso ayuda a nuestro hijo.

Nuestra familia, al final, se ha forjado como esa familia de guerreros Sayan: Son Goku, Milk, el hermano pequeño como Son Goten e Idriss como Son Gohan. Un incesante Súper guerrero que nos da la poderosa energía de su ki con cada pequeño avance para continuar.

Por todo ello, reivindicamos que se incluya un seguimiento nutricional en los diagnósticos con dificultades en la alimentación y trastorno de la comunicación. Su salud también importa y nosotros seremos su voz. ¿Nos ayudas a conseguirlo con tu apoyo y difusión a esta petición?