Pregunta para Congreso de los Diputados

Soy Laura y tengo Púrpura de Schoenlein Henoch. ¿Destinarán más recursos para encontrar un tratamiento específico a mi enfermedad, para no usar corticoides y enfrentarnos a sus horribles efectos secundarios?

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Laura Tur Pregunta de Laura Tur

Mi nombre es Laura, tengo 36 años y padezco una enfermedad rara llamada Púrpura de Schoenlein Henoch. Siempre que la nombro, la mayoría de personas la desconocen, por lo que considero muy importante que se le dé visibilidad. Esta es una enfermedad autoinmune que hace que los pequeños vasos sanguíneos de la piel, las articulaciones, los intestinos y los riñones se inflamen y sangren. Como consecuencia, aparecen una especie de manchas de color púrpura, sobre todo en la parte inferior de las piernas. 

Me detectaron esta enfermedad hace unos 4 años. No sé sabe qué es lo que la pude desencadenar, pero tenemos la sospecha que fue un pico de estrés. Llegué en un momento en que me encontraba muy cansada, me dolían las articulaciones y tenía una especie de manchitas en las piernas, como si de una alergia se tratara. Fui al hospital, aquí en Ibiza, donde los doctores enseguida percibieron que se trataba de algo autoinmune y me diagnosticaron Púrpura de Schoenlein Henoch. 

Yo desconocía por completo esta enfermedad, y comunicarlo a mi entorno me llevó algunos problemas, sobre todo a nivel laboral. Ante lo desconocido siempre surgen los prejuicios, y sobretodo porque cuando lo buscas a internet te asustas. 

Los médicos empezaron a medicarme con Cortisona, probando la dosis que era adecuada para mí, hasta dar con ella. Los corticoides debilitan el sistema inmunitario, que es lo que a mí me estaba atacando. Estuve 3 años medicándome y finalmente logré estabilizarme, hace ya tiempo que no tengo ningún brote. 

Sin embargo, la Cortisona me provocó unos efectos secundarios que afectaron a mi salud y calidad de vida. En primer lugar, me dejó sin defensas, por lo que una simple infección de orina o un resfriado podía complicarse más de lo que debería. Además de ello, los corticoides hacen que cojas mucho peso, provocan inflamación en el rostro (también llamado “cara luna”) y hace que tengas retención de líquidos y dolores en las articulaciones, que pueden causar artritis. 

Al fin y al cabo, los corticoides funcionaron en mí, y sé que si vuelvo a tener otro brote volverán a medicarme con ello. Tengo que agradecer profundamente a los médicos del Hospital de Ibiza, porque enseguida detectaron mi enfermedad y supieron cómo tratarla. Sin embargo, a día de hoy los médicos no tienen otra alternativa para curar este tipo de enfermedades autoinmunes, por lo que solo se tratan con corticoides. 

Considero que se debería de destinar más recursos en la investigación de un tratamiento específico para la Púrpura de Schoenlein Henoch (así como para otras enfermedades autoinmunes y minoritarias) y lograr así un medicamento que sirva específicamente para su tratamiento. Los corticoides provocan unos efectos secundarios que limitan nuestra vida diaria y nuestra salud. 

Por este motivo, me dirijo al Congreso de los Diputados para que destine más recursos en la investigación de un tratamiento para la Púrpura de Schoenlein Henoch que sustituya a los corticoides. 

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