Pregunta para Parlamento de Andalucía

Soy Laura, tengo cáncer debido a una enfermedad llamada neurofibromatosis, ¿cuándo se invertirán más recursos en la investigación de de la neurofibromatosis?

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Laura Lorente Pregunta de Laura Lorente

Soy Laura y tengo una enfermedad rara llamada neurofibromatosis.  
 

La neurofibromatosis es un trastorno genético por el que se forman tumores en el tejido nervioso, normalmente benignos. Pero, en mi pierna, estos tumores se han convertido en malignos.  
 

Llevo conviviendo con esta enfermedad durante muchos años. De echo, es una enfermedad familiar. Algunos de mis familiares mas cercanos, como mi tía y mi hermano, también la padecen. El mayor problema son las limitaciones de movimiento y los dolores que provoca, un dolor que ni siquiera los medicamentos más fuertes pueden enmascarar.  
 

Tengo unos dolores muy graves en una pierna desde hace al menos diez años. Si no fuera por los recortes en sanidad, podrían haberme extirpado los tumores de la neurofibromatosis de mi pierna mucho antes, pero no fue así.  
 

Esos tumores de mi pierna ahora son malignos. Como mi enfermedad es rara, existe falta de información y algunos médicos no sabían como proceder, en lugar de intentar un tratamiento de quimioterapia, querían amputarme la pierna. Estos tumores existen por todo mi cuerpo y a consecuencia de la malignidad de la los tumores de la pierna ahora se ha extendido al pulmón y por eso no amputan y es necesario otro tipo de tratamiento.  
 

Yo quería que me derivaran a Madrid por que el doctor que lleva a mi tía allí es especialista en esta enfermedad, y ya me había aconsejado hacia tiempo que tratamiento debería seguir. Pero por problemas burocráticos me ha resultado imposible la derivación.  
 

Por eso, quiero utilizar esta plataforma par pedir a los políticos del Parlamento Andaluz, que se impliquen e inviertan mas recursos en la sanidad, porque los recortes en salud, ponen muchas trabas para salvar vidas como la mía. 

Es necesaria la inversión en recursos para el tratamiento de enfermedades “raras” como la mía. Y que, además, faciliten las derivaciones entre hospitales cuando una persona sufre una enfermedad que solo unos pocos médicos saben tratar correctamente. 

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