Valeria nació con atresia de esófago, una patología poco frecuente que cambia la vida de una familia en cuestión de horas. De repente, tras el nacimiento, escuchas palabras que jamás habías oído: que el esófago no está correctamente formado, que existe una comunicación anómala con la tráquea, que no se conocen bien las causas y que es necesaria una cirugía urgente para que pueda alimentarse y vivir.

La operación llega rápido. Y después, cuando todo parece estabilizarse, recibes un mensaje tranquilizador: revisiones periódicas y seguimiento. Pero la realidad, en muchos casos, es muy distinta. Lo que las familias vivimos tras esa primera intervención no suele explicarse con claridad. Reflujo severo que irrita y daña el esófago. Dificultades para alimentarse incluso con leche materna. Episodios de atragantamiento. Estrechamientos que obligan a dilataciones repetidas. Ingresos inesperados. Más cirugías de las previstas. Miedo constante.

Lo que hubiéramos necesitado escuchar desde el principio es algo más honesto y humano: No sabemos exactamente cómo evolucionará vuestra hija. La cirugía es solo el primer paso. A partir de ahora, cada especialista os acompañará en este proceso cambiante.

Vivimos pendientes de cualquier síntoma. Nos preguntamos cuántas operaciones más serán necesarias. Aprendemos a interpretar señales que nadie nos explicó. Observamos cada comida, cada tos, cada gesto. Y aun así, seguimos avanzando.

Agradecemos profundamente a los equipos médicos que escuchan y que nos hacen partícipes en la toma de decisiones. Porque nadie conoce mejor a un niño que su familia. Sin embargo, no siempre se integra nuestra experiencia en el abordaje clínico ni se ofrece información clara, comprensible y basada en la práctica real de otros países donde fundaciones y profesionales especializados han desarrollado guías específicas sobre alimentación, seguimiento y calidad de vida en atresia de esófago.

Por eso lanzamos esta petición. Pedimos más formación específica para los profesionales sanitarios, protocolos actualizados que incluyan orientación clara, 
acompañamiento real en los primeros meses de vida, cuando más vulnerables nos sentimos. Las familias no queremos alarmar. Queremos estar preparadas. Queremos saber qué puede pasar y cómo actuar. Queremos reducir ingresos evitables, complicaciones innecesarias y sufrimiento que podría minimizarse con mayor conocimiento y coordinación.

Valeria y tantos otros niños con atresia de esófago merecen una atención más completa, más humana y más conectada con la experiencia real de las familias. Para conseguirlo, firma y ayúdanos a dar visibilidad a esta situación para que las instituciones tomen medidas y se destinen los recursos necesarios. Nuestros hijos lo necesitan. Gracias