Pregunta para Asamblea Regional de Murcia

¿Se comprometerá la Asamblea Regional de Murcia a ayudar y costear los tratamientos fuera de España de los niños afectados por enfermedades congénitas, como mi hija Lucía?

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Juntos por Lucía Pregunta de Juntos por Lucía

Lucía nació con una cardiopatía congénita muy complicada llamada “Atresia Pulmonar con CIV y colaterales”, para que lo entendáis, esto quiere decir, que la sangre no puede ir a los pulmones para coger oxígeno, lo hace por otro camino que no es el adecuado, de ahí que su saturación de oxígeno sea de 75% en lugar de 95%.

Debido a estos bajos niveles de oxígeno Lucía no puede saltar, correr, subir escaleras, etc… En definitiva, no puede hacer lo que haría cualquier niño de su edad. Los niños con este tipo de cardiopatía presentan cianosis, sobre todo en labios, manos y pies, problemas de alimentación, retraso en el crecimiento, fatiga y cansancio que aumentan al realizar algún esfuerzo.

Después de varios cateterismos y pedir varias opiniones médicas en diferentes hospitales de España nos dicen que no pueden hacerle ningún tipo de intervención quirúrgica por lo que no hay ninguna solución para su enfermedad en nuestro país.

Ante esta situación nos ponemos en contacto con el Dr. Pedro del Nido del Boston Children’s Hostipal en Estados Unidos. Después de enviarle toda la historia clínica de Lucía, el Dr. del Nido, nos responde que sí puede operar a nuestra hija. Nos dice que serían varias operaciones, al menos dos, para las que nos da un presupuesto de 150.000 y 160.000 euros, respectivamente. A esta cantidad habría que sumarle vuelos, alojamiento, comidas…

El pasado 11 de noviembre de 2015 le realizaron con éxito la primera operación. Consistió en la corrección de la atrexia pulmonar intercomunicando arterias. Todo salió como esperaban los médicos. Esta intervención costó 167.333$ más los gastos del viaje.

En mayo de 2016 volvimos de nuevo a Boston para realizarle un cateterismo donde se ensancharon y corrieron algunos estrangulamientos. Este costó unos 40.000$ más los gastos de viaje.

Al año siguiente (2017), en primavera, volvimos para operarla de nuevo. En esta cirujía se le corregió su cardiopatía y su corazón comenzó a funcionar como un corazón normal. En noviembre de este mismo año volvimos para otro cateterismo, en el cual, le colocaron varios stents para conseguir un mayor tamaño de sus venas pulmonares.

En un futuro tendrán que realizarle otra intervención para cambiar su válvula pulmonar, ya que se le quedará pequeña.

A día de hoy Lucía hace una vida totalmente normal, algo que no hubiese sido posible si no llegamos a buscar una solución para ella fuera de España, ya que sin las operaciones hubiera tenido una vida muy corta.

Ahora nuestra lucha es conseguir que nuestro gobierno se haga cargo de los tratamientos en Boston, igual que lo han hecho otras Comunidades Autónomas en casos similares. Creemos que nuestra niña tiene el mismo derecho a vivir que el resto de niños.

 

“Muchos pocos hacen un mucho”

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