Pregunta para Congreso de los diputados

Desde Juntas Menos Raras pedimos visibilizar las enfermedades raras. ¡Cuanto más las conozcamos y más se ponga el foco en ellas, más sencilla les haremos la vida!

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Juntas Menos Raras Pregunta de Juntas Menos Raras

Somos Juntas Menos Raras, un equipo de investigación de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona. Tenemos interés en las enfermedades raras y llevamos a cabo un proyecto para hacer investigación y ciencia ciudadana.

Nuestro objetivo es conseguir que en la ciencia también se incluyan los intereses de las personas con enfermedades raras y guíen todo el tema de la investigación sobre éstas. A veces se investigan cosas que no son del todo relevantes para una parte de la población tan minoritaria y hay otras cosas que son mucho más sencillas de estudiar y no se están estudiando.

Uno de los temas que todas las asociaciones de enfermedades raras con las que hemos trabajado es el diagnóstico temprano. Esto lo cambia todo, ya que no es lo mismo diagnosticar a alguien con 15 años que con 3 meses de vida.

Nosotros estamos utilizando inteligencia artificial y herramientas de detección de puntos biométricos realizando mediciones muy específicas, usamos una especie de algoritmos matemáticos que hemos decidido trasladar a la parte de análisis facial. Ahora lo que estamos haciendo en cuanto a investigación es hacer 3D con fotogrametría con la cara de todas las personas con enfermedades raras y a partir de ello trabajar en que este análisis matemático intente detectar y diagnosticar antes de tiempo para hacer aplicaciones para hospitales.

Nuestra ley de investigación actualmente es esa, mejorar los softwares de diagnóstico ya que en España no están funcionando de manera eficaz en nuestros hospitales al estar hecho con un patrón americano.

Queremos reivindicar la visibilidad de las enfermedades raras y que se entienda que el principal problema de estas enfermedades minoritarias es que no se las conoce. Muchas veces el conocerlas, saber en qué consiste cada enfermedad y cada síndrome, las limitaciones que te pueden causar en tu día a día, etc. Es esencial para ellos, para una buena adaptación, para una inclusión en los centros educativos, para que no sufran bullying…

Estamos intentando darles voz y que se expresen, digan que les pasa y qué necesidades tienen. Muchos de ellos coinciden en que las escuelas no son inclusivas realmente, hay mucha discriminación, muchos colegios no entienden las limitaciones cognitivas que pueden tener las personas con alguna enfermedad rara. Nuestro objetivo es visibilizarlos a todos, son raros pero son importantes.

Lanzamos esta campaña dirigida al Congreso de los Diputados para pedir a los políticos que se tenga en cuenta a las minorías. Estadísticamente puede ser muy complejo, pero realmente un pequeño ajuste a nivel legislativo puede cambiar la vida de muchas personas.

Como por ejemplo la prestación Cume para progenitores que cuidan de sus hijos afectados por alguna enfermedad, que si la enfermedad no está en la lista de la Cume no puedes tener acceso a esa ayuda o la cantidad de burocracia que hay que hacer. Hay que poner facilidades en vez de trabas. También el tema de los colegios y centros educativos, que sea más fácil realizar las adaptaciones escolares. Han de fijarse en los casos excepcionales y adecuar las normas a los casos que son minoritarios pero que tienen unas condiciones muy especiales de vida.

No cuesta nada ayudar a las personas que tienen condiciones de vida muy diferentes. Para nosotros es muy fácil ayudarles y para ellos cualquier ayuda les cambia la vida. ¡Cuanto más conozcamos a las enfermedades raras y más se ponga el foco en ellas, más sencilla les haremos la vida!

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