Pregunta para Congreso de los Diputados

Hola, soy Jennifer y mi hijo Héctor padece síndrome de Prader-Willi. ¿Cuándo se destinarán más fondos a la financiación de este síndrome y el tratamiento de uno de sus síntomas característicos: la hiperfagia?

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Jennifer Sánchez Pregunta de Jennifer Sánchez

Hola, me llamo Jennifer, soy de Madrid y tengo un peque de dos años y medio, Héctor, que padece síndrome de Prader-Willi. Nosotros siempre decimos que Héctor tuvo suerte de nacer en pleno verano. Aunque al nacer yo ya observé algún comportamiento raro en el niño, como que no se movía prácticamente, fue debido a que el pobrecillo sufrió una deshidratación al poco de darnos el alta en el hospital tras el parto el hecho de que le detectaran el síndrome. 

Lo cierto es que la deshidratación de Héctor tenía relación con uno de los síntomas principales de esta patología: la hipotonía, que hacía que el niño no pudiera hacer la suficiente fuerza para comer, por mucho que lo intentara.  Al realizarle el cariotipo, se le diagnosticó finalmente síndrome de Prader-Willi.

Este síndrome, a pesar de que no afecta a todos los niños que lo padecen por igual, presenta rasgos comunes, como la hipotonía en mayor o menor medida, el retraso madurativo y cognitivo y, además, la hiperfagia, o la incapacidad de sentir saciedad, provocada por un daño en la región de hambre en el hipotálamo.

En nuestro caso, al principio, cuando a nuestro hijo le diagnosticaron esta patología, se nos vino el mundo encima. Nos dijeron que no conseguiría andar hasta los tres años y un sinfín de etcéteras que han resultado no ser ciertos. Gracias a nuestro esfuerzo como padres, que siempre hemos confiado en las capacidades de nuestro pequeño y, sobre todo, a la fuerza de Héctor, esta pequeña fiera ha logrado cosas increíbles, equiparándose prácticamente a un niño de su edad sin ninguna patología.

Gracias al esfuerzo que todos como familia hemos realizado, tanto por nuestra parte, sin etiquetar a nuestro hijo como incapaz, tanto al suyo propio, como al de profesionales, que se han encargado de apoyar a Héctor en lo que nosotros no hemos podido, así como el del propio Héctor, hemos conseguido que el niño consiga una calidad de vida impresionante. Lo único que pido para él es que, cuando sea adulto, sea autosuficiente y feliz.

Sin embargo, un problema que nos preocupa a todos los padres de los niños que padecen este síndrome es la hiperfagia. Queremos que nuestros hijos sean capaces de vivir sin sentir una sensación de hambre continua que los lleve a una más que posible obesidad mórbida en el momento en el que no podamos controlar su alimentación.

Existen muchos estudios ya dedicados a la investigación de este fenómeno enfocados a desarrollar un posible tratamiento, pero no existe la financiación suficiente. Por eso pido que se investigue más acerca del síndrome de Prader-Willi, ya que es un síndrome que se ha descubierto bastante recientemente y todavía requiere investigación y, por otro lado, que se financie la investigación de un tratamiento para la hiperfagia, para que los pacientes de esta patología puedan vivir sin esa ansiedad por la comida que les puede derivar en problemas de salud mucho más graves.

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