Pregunta para Congreso de los diputados

Hace seis meses le dieron a mi hijo una esperanza de vida de un año, puesto que no existe ninguna inversión en investigación del cáncer infantil. ¡Necesitamos ayuda urgentemente!

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Isabel Muelas Pregunta de Isabel Muelas

Hola. Me llamo Isabel Muelas y mi hijo convive con un cáncer llamada glioma difuso de línea media con mutación H3 QM27. 

Mi hijo se llama Martín y tiene 8 años. Él es un niño lleno de bondad, es un ser de luz, lleno de magia y positividad. Con mi marido y conmigo, cuando ve que suspiramos, nos pregunta qué nos pasa. Siempre ha sido un niño muy compasivo y siempre lo será.

El cáncer con el convive es el peor a nivel tumoral que existe, sin cura y sin investigación. La peor noticia que nos podían dar la recibimos hace 6 meses cuando a mi hijo le dieron 12 meses de vida. ¡Por eso necesitamos ayuda urgentemente!

Nosotros hemos emprendido esta lucha porque, además de que necesitamos ayudar a mi hijo, los tratamientos existentes para este tipo de cáncer son los mismos que hace 40 años. Por parte de la Sanidad Pública no ha habido ninguna aportación nueva. 

Actualmente se destina muy poco dinero al cáncer infantil en España, sabiendo que cada año hay 1500 casos de cáncer en niños. En el resto de países de Europa hay muchos más fondos destinados a la investigación. Aquí, en España, no tenemos ni un hospital de referencia a nivel nacional y, por eso, todos los padres de los niños con cáncer estamos luchando para que se instaure, aunque solamente sea uno. 

Nosotros tenemos que ir todos los lunes a una revisión de oncología para que vean a mi hijo. Le están poniendo corticoide intravenoso –este tratamiento lo retiraron hace 10 años porque era muy caro-, pero lo hemos tenido que exigir nosotros porque el corticoides oral no era beneficioso para Martín. 

Necesitamos oncólogos con experiencia para tratar a niños con cánceres tan complejos. A mi hijo le están viendo profesionales sanitarios que no están especializados en este tipo de cáncer. Nada tiene lógica, pero nosotros, sus padres, estamos luchando para que se estudie y nuestro hijo pueda vivir. 

También nos hemos encontrado a oncólogos que no entienden como no hay una investigación vigente para estas afecciones. Un oncólogo de Murcia me dijo: “La enfermedad de tu hijo se podría quedar como una enfermedad crónica, como una diabetes, si se estudiara"; Una oncóloga de Barcelona dijo: “Es inaceptable que llevemos más de 40 años con la misma medicación para el cáncer infantil”; Y un oncólogo de Madrid: “Hace un milenio que la enfermedad de tu hijo no se estudia y, por desgracia, va a pasar otro milenio sin estudiar”. 

Le han dado muchas sesiones de radioterapia –en total 27-, pero, aun sabiendo que no mejorará así, ningún cuerpo de médicos ha decidido ponerse a investigar desesperadamente para mejorar la calidad de vida de mi hijo. 

Ante esto, nosotros estamos pidiendo un tratamiento a Alemania, cada 3 meses, que cuesta 10.3000€ -lo estamos costeando de nuestro propio bolsillo- y no lo podemos pedir en España porque nuestro país no tiene la licencia para dicho medicamento todavía. Este tratamiento lo único que hace es alargarle la vida a mi hijo, pero algo tenemos que probar, no podemos quedarnos parados. 

Por eso, tanto nosotros como el resto de padres en una situación similar, estamos recaudando dinero desesperadamente, haciendo eventos, encuentros, etc, hasta conseguir que el Estado invierta en investigación. Para los fondos del Estado, el dinero que nosotros pedimos para ayudar a nuestros hijos es ínfimo, pero aportarlo nosotros es muchísimo. 

En definitiva, en España no se hace absolutamente nada. Mundialmente no existe cura y, por eso, exigimos una investigación. El Gobierno tiene la obligación de ayudarnos. 

Por todo lo plasmado, y sabiendo los meses de vida que le quedan a mi hijo, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya, de manera urgente, visibilidad e investigación para el glioma difuso de línea media y el resto de cánceres infantiles. 

España no se acerca en nada al resto de Europa con respecto a la Sanidad. Necesitamos investigación para mi hijo urgentemente. Le quedan 6 meses de vida y queremos un equipo multidisciplinar encargado del estudio de su enfermedad para que se cure. De igual forma para el resto de niños que están pasando por la misma situación. 

Por último, es necesario un hospital de referencia para que todos los profesionales de dicho centro estén especializados al completo en los diferentes cánceres y puedan dar solución a las afecciones; dar sensación de esperanza y de que se podría conseguir una cura; sensación de conocimiento en el tema; Y, sobre todo, que el tiempo que estén nuestros hijos con vida en dicho hospital, tenga la mejor calidad de vida posible y, dentro de la situación, puedan disfrutar o ser felices durante los últimos meses de sus vidas. 

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