Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Isabel Gómez y tengo un hijo que convive con la distrofia muscular de Duchenne. ¿Por qué a mi hijo no se le certifica una discapacidad cuando los propios profesionales sanitarios saben todas las necesidades médicas que requiere?

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Isabel Gómez Pregunta de Isabel Gómez

Hola. Me llamo Isabel Gómez y tengo un hijo que convive con la distrofia muscular de Duchenne.

Mi hijo se llama Eric y tiene 4 años. Su diagnóstico nos los dieron cuando tenía un año y medio. Eric nació con los riñones dilatados y cada cierto tiempo teníamos que acudir al médico para que le realizaran analíticas y ver cómo estaba su colesterol y demás valores. 

En una de esas analíticas aparecieron varios valores altos que eran típicos de la distrofia muscular de Duchenne. La neuróloga lo estuvo observando y se dio cuenta de que el niño no se ponía de pie. Yo no me había dado cuenta de ese factor porque pensaba que podía ser por la propia condición del niño. 

Nunca antes nos habían dicho nada raro porque su pediatra, por ejemplo, decía que Eric estaba perfectamente. Una vez que descubrieron lo que le ocurría, tuvieron que averiguar qué tipo de distrofia muscular tenía. Al año y medio nos dijeron que era Duchenne. 

La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente. Esta es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). La afección afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la enfermedad se hereda. Esta enfermedad se presenta en aproximadamente 1 de cada 3600 varones. Debido a que se trata de un trastorno hereditario, los riesgos incluyen antecedentes familiares de la distrofia muscular de Duchenne. 

Actualmente mi hijo está más o menos bien. Él es un niño muy inteligente, pero no puede correr, no salta y no habla como los demás niños de su edad. Es verdad que, ahora, ha empezado a interactuar con sus compañeros, pero hasta este momento, solamente balbuceaba. 

Él está apuntado a clases de natación, también acude al fisioterapeuta, lo llevamos al parque, etc. Lo que no queremos es verlo sentado. Eric tiene que ejercitar su movilidad y, por eso, nos esmeramos mucho en que no sea una persona pasiva. 

El futuro de Eric es bastante malo. Los niños que tienen esta enfermedad suelen utilizar la silla de ruedas con 10 años y tienen una esperanza de vida de 19 años, pero siempre hay excepciones en personas con esta patología.

Todo el proceso que hemos vivido junto a mi hijo ha sido muy malo. Recuerdo cuando me dijeron el diagnóstico, yo estaba fatal, tuve depresión, no podía parar de llorar. Hoy en día mi mentalidad ha cambiado y ya sí puedo hablar sobre lo que le ocurre a mi hijo

A los padres que estén en mi misma situación les diría que no paren nunca de luchar hasta que encuentren una medicación para sus hijos. ¡Necesitamos curas para nuestros pequeños!

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la distrofia muscular de Duchenne y el resto de enfermedades minoritarias. 

De igual forma, necesitamos que a mi hijo se le certifique una discapacidad. Solamente con el nombre de la enfermedad, debería ser suficiente para que el Tribunal Médico se dé cuenta de que mi hijo necesita que se le certifique una incapacidad ya que tenemos que llevarlo a muchísimas terapias. 

Estas mismas terapias de las que hago referencia deberían estar subvencionadas por la Seguridad Social. Todas tienen un coste muy elevado y todos formamos parte del Sistema Sanitario, por lo que no deberíamos pagarlos nosotros. 

Por último, es muy importante que se enfatice en los diagnósticos precoces para poder atender a los niños desde primera hora y poder mejorar su futuro. La Atención Temprana es fundamental a la hora del desarrollo del niño y, es más, si mi hijo hubiera sido atendido antes –ya que la Atención Temprana nos la han autorizado cuando Eric tenía ya 4 años- hubiera mejorado muchísimo su comunicación y, actualmente, podría desarrollarse, a nivel cognitivo, con normalidad. 

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