Pregunta para Parlamento de Navarra

Necesitamos más investigación para enfermedades invisibles como la Uveítis

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¡Hola! Soy un padre de Pamplona y mi hijo, actualmente de 9 años, fue diagnosticado de Uveítis en abril de 2019 a la edad de 6 años. 

La Uveítis es una enfermedad (en muchos casos asintomática) que supone una inflamación de la Úvea (parte interna del ojo) que produce diferentes secuelas, desde ojo rojo hasta ceguera. Además de poder ser infecciosas, o puramente oftalmológicas, también pueden aparecer con otro tipo de enfermedades autoinmunes, lo que complica el estado de salud del paciente, y se combate con tratamientos con muchos efectos secundarios como corticoides, inmunosupresores y/o biológicos. 

A día de hoy la visión de mi hijo se puede decir que es correcta, y lleva una vida normal. Inicio esta petición, para solicitar encarecidamente más alcance en la investigación y medios en los servicios públicos para esta desconocida enfermedad “Uveítis" así como para esas enfermedades invisibles como la de mi hijo. 

Todo comenzó cuando en 2019 decidimos acudir a una revisión oftalmológica rutinaria en un centro privado, porque teníamos la sospecha de que nuestro hijo no veía bien. 

Él no exteriorizaba ningún tipo de síntoma (dolor, picor, ojo rojo...), pero como a través de la Seguridad Social no era posible tener una cita a corto plazo decidimos acudir a una revisión en una  consulta privada. Tuvimos suerte de encontrar un especialista. El oftalmólogo no tardó ni un minuto en darnos el diagnóstico: Uveítis. Ahora debíamos saber qué tipo, si estaba asociado a alguna otra enfermedad, y cuál sería el tratamiento que pararía el brote. Después de muchas pruebas y ensayo y error, encontramos posible vinculación con AIJ y el tratamiento de corticoides, inmunosupresor y biológicos que, al ser una enfermedad crónica y que no tiene cura, puede ser durante mucho tiempo, o incluso para siempre. 

Una enfermedad que conlleva graves secuelas visuales, que es la tercera causa de ceguera prevenible en países desarrollados,  que afecta entre 3 y 6 de cada 100.000 niños y niñas y entre 1-5 de cada 10.000 adultos, y la convierte en una enfermedad minoritaria, invisible e invisibilizada por la sociedad y el sistema.

Como padre y madre supuso, supone y supondrá la absoluta preocupación, sufrimiento y desconocimiento de la ayuda y acompañamiento que vamos a poder proporcionar a nuestro hijo en su duro camino ante la incertidumbre de su alcance el día de mañana y los efectos secundarios que desarrollará por la injerencia de medicamentos. Aún recordamos el miedo y frustración que sentimos al comunicarnos el oftalmólogo el diagnóstico y no poder identificar lo que significaba.

Mi hijo no es consciente de que tiene una enfermedad rara, solamente se queja de que va demasiado al médico: revisión cada dos-tres semanas (la mayoría de dichas revisiones en el ámbito privado). 

La medicación y el tratamiento antes mencionados, no han manifestado de momento efectos secundarios de forma física en mi hijo, pero sí psicológicos. Es difícil gestionar este tipo de situaciones como padre y madre, tener que inyectar medicación de forma continua a un niño de 6 años, así como la ingesta de corticoides y el miedo, el rechazo y el enfado del niño han sido lógicamente constantes. 

La entrada en la asociación AUVEA (Asociación de Pacientes de Uveítis) supuso una verdadera ayuda, fuente de ánimo, recepción de información y empatía con la enfermedad y el sufrimiento tanto del enfermo como de los acompañantes. Gracias a AUVEA hemos tenido la posibilidad de conocer a otras personas en nuestra misma situación, y poner en común aspectos de la enfermedad, y nos han ayudado en el acceso a especialistas en esta enfermedad, a través de las diversas actividades que salen adelante desde la propia asociación como charlas, reuniones, entrevistas etc, es decir, nos ayudó a avanzar.

A día de hoy nuestro hijo está luchando contra otro brote de inflamación ocular controlado con la medicación antes mencionada y llevado de la mano por la unidad multidisciplinar de salud (atendido por los servicios de oftalmología y reumatología).

Es por todo esto que pedimos a las instituciones que tienen en su mano los medios, que proporcionen  visibilidad a este tipo de enfermedades raras y dedicarles más apoyo y estudio. Por ello, le pido al Parlamento de Navarra:

  • Más investigación y medios en los servicios públicos para esta enfermedad que no tiene cura y con diagnóstico complicado que puede suponer desarrollo de enfermedades colaterales en el futuro.
  • Más hospitales y centros con especialistas en esta enfermedad, así como campañas de concienciación, divulgación y visibilización.
  • Más apoyo psicológico y empatía hacia los pacientes y las familias que tienen a personas afectadas por una enfermedad de este tipo, e incluirlas en las unidades multidisciplinares.
  • Más unidades multidisciplinares, ya que afecta a más áreas que la oftalmológica, siendo las más habituales reumatología e internista.

 

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