Mi hijo Luca tiene 5 años y le han diagnosticado leucemia aguda linfoblástica ¿Por qué no se invierten más recursos en la investigación de la leucemia infantil?
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Iñigo Barandiaran

La situación de Canarias es particular, hay que apostar por los protocolos


Empezando por el final, desde luego la situación de Canarias es particular. Canarias no sólo es un archipiélago muy alejado de la península, sino que son un conjunto de diferentes islas en las que posiblemente la atención especializada no podrá atender a todas las necesidades, con traslados a la península. 

No tengo conocimiento exacto de la situación, pero conozco los casos de enfermedades raras de menores en Euskadi que han tenido que ser atendidos en Madrid, Barcelona o incluso Burdeos (Francia), en los que sí existen protocolos de colaboración que funcionan muy bien. Sé que ha habido en estos casos una buena atención y, además, elementos institucionales y asociativos que han permitido a las familias contar con acceso a viviendas. De todas formas se tienen que reforzar los protocolos para que se faciliten los traslados.

En cuanto a la investigación, es la pregunta del millón, por qué no se invierte más en investigación, sobre todo investigación de enfermedades raras y en investigación de aquellas enfermedades que padecen personas con una mayor situación de vulnerabilidad, como es el caso de los cánceres de menores.

Hay que decir dos cosas, cuando se habla de inversión en investigación no se puede tener un patrón común. Las competencias en materia de investigación y sanidad están transferidas a las comunidades autónomas, sin perjuicio de que haya elementos comunes también a nivel de investigación, es decir, plataformas, universidades o centros de investigación de carácter estatal que tienen esa capacidad. Las autonomías sostienen el mayor peso de la investigación en cualquier ámbito.

En el caso de Euskadi, hay algunos polos de investigación, como ocurre en Donosti, donde sí existe uno muy potente. La investigación hoy en día tiene dos parámetros: uno privado, que atiende a la rentabilidad económica, y el público, que atiende a la rentabilidad social. A las instituciones en general les falta sensibilidad para invertir más en ámbitos de interés social, como puede ser el caso de las enfermedades raras, que pueden ser muy costosas en cuanto a tratamientos, pero clave en el interés social. La cuestión es que la industria farmacéutica atiende a criterios económicos. 

De todas formas, no en todos los lugares se apuesta igual por la investigación, pero a nivel general sigue siendo insuficiente porque sigue habiendo elementos que no se atienden. A todos se nos llena la boca, pero en los presupuestos no hay rastro. Decir que hay investigación suficiente no es cierto, falta sensibilidad, el dinero es limitado y las preferencias se ponen donde quieren los gobiernos. Seguramente tampoco se está sabiendo atraer investigación privada a patologías concretas. 


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Iñigo Barandiaran
 Pregunta Mi hijo Luca tiene 5 años y le han diagnosticado leucemia aguda linfoblástica ¿Por qué no se invierten más recursos en la investigación de la leucemia infantil?

Luca tiene 5 años y le han diagnosticado Leucemia Aguda Linfoblástica. Todo empezó un lunes, Luca empezó a tener vómitos. No le dimos mucha importancia porque todos los niños pequeños tienen alguna vez algún cólico. Pero esa misma semana empezaba a estar muy cansado. Luca es un niño muy activo que nunca hace siestas y empezó a hacerlas. 

Lo comenté con su padre, que me parecía muy raro que Luca estuviera tan cansado. Cuando llegó el fin de semana Luca estaba aún más cansado y el domingo empezó a tener fiebre y diarrea.

A la mañana siguiente fuimos al médico privado, que es el que está más cerca de nuestra casa. Le pincharon el dedo para sacarle sangre y nos dijeron que teníamos que ir urgente al hospital, porque en Fuerteventura (donde residimos) el hospital no está preparado para tratar a los niños con leucemia. Así que  el médico nos derivó al hospital de Puerto del Rosario. Este hospital está a una hora y media de nuestra casa.  



Primero fue su padre con él, porque yo tenía que darle el pecho a nuestro otro hijo. A las tres horas decidimos hacer un relevo y fui yo al hospital. Ahí fue cuando vino el médico a la habitación y nos dijo el diagnóstico: leucemia. Me lo dijo con mi bebé en brazos, delante de Luca y con muy poco tacto. A mi se me vino el mundo abajo empecé a llorar y Luca aunque no entendía qué estaba pasando también empezó a llorar. Me pareció muy mal que este médico nos dijera el diagnóstico de esta manera, me podía haber llevado a otra sala.  

En ese momento nuestra vida cambió. Luca se tenía que ir al hospital de Gran Canaria porque en Fuerteventura el hospital no tiene nada para los niños. Luca y su padre se fueron en helicóptero urgente ese mismo lunes (fue una excepción y por ser un niño dejaron que su padre fuera con él) Yo fui al día siguiente con nuestro otro hijo. 

Todo fue muy rápido. Al día siguiente le hicieron la prueba de la médula y así pudieron ver en qué estado estaba. Luca tiene leucemia en grado medio, y lleva tres semanas de tratamiento.  

Nosotros nos hemos tenido que mudar de isla. Gracias a una asociación tenemos un piso en el que quedarnos. El problema es que Luca se va a tener que quedar en Gran Canaria por un tiempo. Nos dijeron que podemos ir y volver a Fuerteventura cuando tenga revisión, pero claro es una paliza de viaje tanto para él como para nosotros.  

Nosotros estamos en Canarias solos. El padre de Luca es argentino/gallego y yo soy belga. Estábamos aquí por motivos laborales, tenemos amistades pero nuestra familia está muy lejos. 

Una cosa que me ha llamado mucho la atención es que hay muchos niños con leucemia y no saben la causa de la aparición. Es importante que investiguen y vean por qué los niños son tan susceptibles a esta enfermedad.  

Me gustaría pedirle al Parlamento de Canarias que invierta más recursos en la investigación de la leucemia infantil y en que todas las islas haya recursos para atender a los niños diagnosticados por esta enfermedad.  
 

Enviada por
Melissa Decommere Melissa Decommere
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16.03.2022

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