Mi hija María falleció por un cáncer ¿Cuánto dinero se invierte en la investigación del cáncer infantil en España? ¿Por qué no se crea una red estatal de pisos públicos para los familiares que tienen que trasladarse para poder tratar a algún familiar?
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Iñigo Barandiaran

Dar a conocer los recursos existentes y promover la apuesta en presupuestos por la investigación


Es la pregunta del millón, por qué no se invierte más en investigación, sobre todo investigación de enfermedades raras y en investigación de aquellas enfermedades que padecen personas con una mayor situación de vulnerabilidad, como es el caso de los cánceres de menores.

Hay que decir dos cosas, cuando se habla de inversión en investigación no se puede tener un patrón común. Las competencias en materia de investigación y sanidad están transferidas a las comunidades autónomas, sin perjuicio de que haya elementos comunes también a nivel de investigación, es decir, plataformas, universidades o centros de investigación de carácter estatal que tienen esa capacidad. Las autonomías sostienen el mayor peso de la investigación en cualquier ámbito.

En el caso de Euskadi, hay algunos polos de investigación, como ocurre en Donostia, donde sí existe uno muy potente. La investigación hoy en día tiene dos parámetros: uno privado, que atiende a la rentabilidad económica, y el público, que atiende a la rentabilidad social. A las instituciones en general les falta sensibilidad para invertir más en ámbitos de interés social, como puede ser el caso de las enfermedades raras, que pueden ser muy costosas en cuanto a tratamientos, pero clave en el interés social. La cuestión es que la industria farmacéutica atiende a criterios económicos. 

De todas formas, no en todos los lugares se apuesta igual por la investigación, pero a nivel general sigue siendo insuficiente porque sigue habiendo elementos que no se atienden. A todos se nos llena la boca, pero en los presupuestos no hay rastro. Decir que hay investigación suficiente no es cierto, falta sensibilidad, el dinero es limitado y las preferencias se ponen donde quieren los gobiernos. Seguramente tampoco se está sabiendo atraer investigación privada a patologías concretas. 

En cuanto a la cuestión de los pisos públicos, existe una provisión de viviendas para familiares pero son escasas y desconocidas, además de que seguramente sean insuficientes. Es una idea que ha existido aquí en el debate en el ámbito sanitario. He oído y he participado en iniciativas, existen pero no se conocen. Es cierto que se ha hablado, yo pertenezco a un partido nacionalista, y pido que seamos competentes para dar una asistencia de calidad en este sentido. Me gustaría que existiera no ya una red estatal, sino una en la que cada sistema de salud (el vasco, el catalán, el andaluz o el cántabro, por ejemplo) pudiera contar con sus servicios y con una dotación de pisos, de forma que te puedas trasladar dentro de la comunidad para acompañar a tu familiar en una situación de hospitalización de largo recorrido. Hace falta reforzar esa red de comunicación, dar a conocer eso, y donde sea insuficiente reforzarlo. 


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Iñigo Barandiaran
 Pregunta Mi hija María falleció por un cáncer ¿Cuánto dinero se invierte en la investigación del cáncer infantil en España? ¿Por qué no se crea una red estatal de pisos públicos para los familiares que tienen que trasladarse para poder tratar a algún familiar?

María, era una niña muy especial con una dulce sonrisa permanente y un brillo extraordinario en sus ojos, que hacía despertar un sentimiento de amor puro cada vez que la mirabas a la cara. María tenía 12 años cuando falleció, por un rabdomiosarcoma alveolar. 

María creció en un ambiente feliz, muy sano, con buenos hábitos y sin ningún antecedente de una enfermedad grave. Un verano nos fuimos a Alicante para juntarnos con todos los primos de la familia, y allí nos picaron bastantes mosquitos. Volvimos a nuestra casa en Almería y allí María nos dice que tiene una picadura muy grande. Pasaron las semanas y esa picadura no se iba. Cuando fui a tocar esa picadura, que estaba un poco más arriba del tobillo, noté que tenía un bulto.  

Fuimos al hospital y le hicieron una radiografía. Nos dijeron que el hueso no estaba tocado. A María ese bulto no se le quitaba así que fuimos al pediatra. Le hicieron una ecografía en diciembre de 2019. Ya el ecógrafo nos dijo que veía una masa rara, pero que teníamos que volver al pediatra para que siguiera el protocolo. En ese momento me asusté porque no parecía algo “normal”.  



Nos derivaron al hospital general de Almería por Urgencias. Le hicieron una resonancia y varias pruebas. La ingresaron directamente en la planta de oncología infantil. Nosotros no entendíamos nada, nos dijeron que era el protocolo que no nos preocupáramos. Los resultados de la resonancia también salieron un poco raros, no había forma de ponerle nombre a eso que tenía María. 

Decidieron hacerle una biopsia y mandaron la muestra a Sevilla para que la analizaran. Esto fue en plena Navidad. María tenía 11 años y era un poco ajena a todo, ella simplemente sabía que estaban haciendo pruebas al bultito de la pierna

El 7 de enero nos llamó el médico para que fuéramos al hospital. Fuimos mi marido y yo y nos metieron en una sala. Yo esperaba lo peor… y efectivamente nos dieron el diagnóstico de María: un rabdomiosarcoma alveolar. Un cáncer agresivo que normalmente responde bien al tratamiento, pero que el tratamiento es fuerte. Se trataban de 7 sesiones de quimioterapia, en la que María tenía que ingresar en cada una de ellas. 

Desde el primer ingreso a María le sentaba fatal las sesiones. Después de los 3 primeros ciclos le hicieron una resonancia para ver si se había reducido el tumor. Vieron que sí que había reducido algo pero había que operar. 

En abril nos fuimos a Sevilla para que la operaran: le quitaron un trozo del peroné, músculo y tendones. Nos volvimos a Almería y María se recuperó de la operación y siguió con los 4 ciclos de quimio que le quedaban y luego empezó radioterapia, que le dieron 36 sesiones.  

Tras acabar esos ciclos de quimio le hicieron una resonancia de seguimiento y parecía que todo estaba bien. En septiembre empezó con su tratamiento de mantenimiento. Todas las semanas tenía que ir a una sesión de quimio y también tomaba sus pastillas de quimio. 

Ella estaba muy contenta porque veía que iba a poder volver a su vida normal, como por ejemplo volver a las clases en el instituto. Esa era su mayor ilusión.  

En diciembre un día que se estaba duchando se notó un bulto en la misma pierna pero por detrás de la rodilla. Se nos vino el mundo encima. 

Fuimos al médico y empezaron a hacerle pruebas. El tumor había hecho metástasis en los ganglios. Si antes teníamos un 70% de probabilidad de que María superara el cáncer, ahora estábamos en el 30%. Yo me agarré a ese 30%, pero para María fue todo peor que la primera vez. 

Le dieron 2 ciclos que se llaman de recaída, pero no le hicieron nada. La enfermedad iba aumentando y hubo un momento en el que los médicos nos dijeron que no podían hacer nada más por ella. A mi no me entraba en la cabeza. ¿Cómo asimilar esto? ¿Alguien se pone en nuestra situación? Aún así, no aceptamos esta noticia, por lo que buscamos, preguntamos e investigamos. En España, fuera de España, por público, por privado y después de todo esto, seguía sin haber nada

Me querían mandar a Sevilla, pero allí ya conocían el caso y nos dijeron que poco más podían hacer. Yo le pregunté al doctor que si fuera su hija qué haría y me dijo que se la llevaría al Vall d'Hebron de Barcelona. 

Lo intenté hacer por el método correcto, que era solicitando a la Junta el traslado pero me lo denegaron dos veces. Así que hicimos las maletas y nos fuimos a Barcelona. Estábamos en casa de mis tíos, pero no era lo adecuado debido a la situación. Buscamos alternativas pero debido al COVID era todo muy caótico. No podíamos estar todos con ella.  

Un familiar nos dijo que conocía al dueño de un bar cerca del hospital y esta persona nos llamó y nos dio las llaves de una casa que tenían. Aquello fue una salvación. Tuvimos la gran suerte de conocer a una familia maravillosa, Miguel y Raquel, que nos habilitaron un piso al lado del hospital donde María ingresaría, haciendo que la situación por la que estábamos atravesando fuese mucho más fácil y llevadera. 

En Barcelona estuvieron probando diferentes quimioterapias y fármacos pero no había un tratamiento para ella. Durante ese tiempo, y siempre que la enfermedad daba una tregua, disfrutamos en familia de pequeñas cosas que nos hacían inmensamente felices, sesiones de maquillaje, juegos de mesa, videos de tiktok y alguna que otra hamburguesa del Macdonald. María nos regalaba sonrisas, te quiero y mensajes llenos de amor. Siempre tenía a mano sus pinceles, que llenaban de color sus dibujos e incluso sus días más grises. Sin darnos cuenta, creamos un pequeño mundo para los cuatro, mientras que el resto del mundo, para nosotros se había parado. Fueron dos meses de probar nuevas quimios, pero María no mejoraba. El 30 de mayo de 2021 María falleció, dejándonos desolados y con un vacío interior inexplicable. María se fue, pero nos dejó su infinito amor, que es tan fuerte que me impulsa a seguir luchando por ella. 

Se te queda una sensación de culpabilidad inmensa, de no poder hacer nada más… Por ello creo que la investigación es fundamental porque hay que tener en cuenta que el cáncer infantil es muy diferente al cáncer en un adulto, y la mayoría de las investigaciones están destinadas a estos últimos. 

También pienso que se debería crear una red estatal de pisos para que estuvieran a disposición de las familias que se tienen que trasladar para tratar a algún familiar. Yo me encontré con una familia que también estaban tratando a su hijo y el padre dormía en el coche. ¿No hay familias dispuestas a abrir sus puertas para alojar a estas familias? ¿No hay pisos turísticos vacíos que podrían ser financiados por el Estado para estos casos? 

Además, destacar que paliativos infantil es algo que solo existe en Madrid y Barcelona. A mi hija le hubiera encantado poder volver a Almería, pero no fue posible debido a su estado de salud. Es fundamental que se invierta presupuesto para que en todos los hospitales esté este servicio. De nuevo, no es lo mismo esta situación para un niño que para un adulto.  

Por último, es fundamental que el Estado o las comunidades ofrezcan ayudas económicas a ambos padres para que los últimos meses de vida de sus hijos lo puedan disfrutar sin ninguna preocupación. 

Me gustaría que el Parlamento de Andalucía recogiera estas peticiones y las hiciera realidad. 


 

Enviada por
Ángeles Luiz Ángeles Luiz
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17.03.2022

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