Pregunta para Cortes de Castilla y León

¿EXISTIMOS LAS PERSONAS AFECTADAS DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA?

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Las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica queremos ser reconocidas.

FFISCYL (Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León) y su movimiento asociativo, realizamos varias reivindicaciones urgentes para mejorar la atención y calidad de vida de las personas que padecemos estas patologías.  Es necesario la formación de los profesionales de la sanidad en estas afectaciones, especialmente en atención primaria. 

Consideramos urgente la creación de Unidades de Referencia en las comunidades, que contribuyan a mejorar la atención y el diagnóstico de estas patologías. Incidimos en la necesidad de que se revise y modifique el baremo de discapacidad. Es importante que se valore la concesión de algún porcentaje de discapacidad con el diagnóstico o algún tipo de puntuación de cara a poder solicitar, entre otras cuestiones, las adaptaciones del puesto de trabajo o los procesos de incapacidad laboral.

A día de hoy, en la comunidad sanitaria, aún existe mucha falta de información y formación en relación con la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, lo que hace que los diagnósticos puedan tardar años en llegar, que el tratamiento no sea el más adecuado, que la atención no sea especializada, etc. 

Por otro lado, cabe destacar el estigma que muchas veces acompaña a las personas afectadas por parte de los profesionales que deben encargarse de todo lo relacionado con el proceso, desarrollo y tratamiento de la enfermedad: negación de la enfermedad, tratándonos de “personas vagas” o que nos lo “estamos inventando”, derivando a psiquiatría porque “está todo en la cabeza”.

Podemos afirmar que la población general tampoco es conocedora, en su gran mayoría, de qué son la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, cómo se tratan, ni de cuáles son sus síntomas, por lo que es difícil hablar de sensibilización cuando ni siquiera se maneja la información más básica al respecto. Aún más importante, es resaltar que esto también se da en parte de los profesionales sanitarios encargados de ocuparse de la atención de las personas afectadas.

Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y rellena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.

FIBROMIALGIA

La Fibromialgia (FM) está reconocida por la OMS desde 1992, recogida en su Clasificación Internacional de Enfermedades, actualmente codificada en el CIE11: MG30.01.

Es un SÍNDROME que se caracteriza por la existencia de dolor crónico generalizado difuso como principal síntoma, sin lesión orgánica aparente.

Se desconoce la CAUSA, aunque se han encontrado alteraciones genéticas, neurofisiológicas, psicológicas y en los sistemas nervioso autónomo, endocrino e inmunológico, que producen una alteración de la percepción y de la modulación del dolor. 

Se calcula que la presentan aproximadamente el 2,4% de la población general mayor de 20 años, lo que supone aproximadamente 700.000 pacientes en España. 

AFECTA principalmente a adultos de entre 40 y 50 años, aunque también puede darse en niños, ancianos o a cualquier edad, siendo 21 veces más frecuente en las mujeres. 

Se caracteriza por dolor crónico generalizado. Además del dolor aparecen otros SÍNTOMAS como fatiga intensa, alteraciones del sueño, anquilosamiento, parestesias en extremidades, depresión, ansiedad, rigidez matinal, cefaleas, problemas genito-urinarios, mareos, sequedad de ojos y boca, fibroniebla o trastornos cognoscitivos.

En ocasiones se puede ASOCIAR con el Síndrome de Fatiga Crónica, la Disfunción Temporomandibular, el Síndrome del Intestino Irritable, el Síndrome de Dolor Miofascial, el Síndrome de Piernas Inquietas, el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple o la Migraña. 

La EVOLUCIÓN suele ser crónica y los síntomas fundamentales permanecen en el tiempo.

El DIAGNÓSTICO es clínico, no existiendo ninguna prueba específica. Se utilizan los criterios del Colegio Americano de Reumatología basados en la existencia de dolor generalizado y continuo de más de 3 meses de duración, junto con dolor a la palpación en al menos 11 de los 18 puntos gatillo descritos. 

Actualmente no existe ningún TRATAMIENTO farmacológico específico. Sólo se recetan algunos medicamentos como antiepilépticos, antidepresivos, relajantes musculares, analgésicos, opiáceos, etc.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), está incluido en el CIE 11: 8E49. También conocido como Encefalomielitis Miálgica (EM).

AFECTA principalmente a adultos, aunque también puede darse en niños, adolescentes y ancianos, siendo más frecuente en mujeres.

No se conoce la CAUSA aunque existen diversas teorías: agentes infecciosos, tóxicos, inmunología, fallo mitocondrial.

A nivel mundial existe una PREVALENCIA de entre el 0,1 y el 0,4% de la población general.

Algunos de los SÍNTOMAS son: agotamiento profundo e incapacitante. Dificultad para concentrarse y deterioro de la memoria inmediata. Trastorno del sueño. INFECCIONES recurrentes. Intolerancia ortostática. Malestar tras el ejercicio físico o mental, que se produce pasadas de 12 a 48 horas y que requiere un largo periodo para su recuperación.

COMORBILIDAD. Se calcula que un 30% de las personas afectadas cumplen criterios de Fibromialgia, y un gran número de casos convive con la Sensibilidad Química Múltiple. 

El IMPACTO de esta enfermedad reduce la actividad entre el 50% y el 80% de la que realizaba antes de enfermar.

El DIAGNÓSTICO es clínico, no existe ninguna prueba específica, aunque sí existen pruebas para objetivar la gravedad de las disfunciones orgánicas.

No existe TRATAMIENTO curativo, pero sí para mejorar la sintomatología, la capacidad funcional y la calidad de vida: terapias y suplementos. Abordaje específico de las infecciones recurrentes y del fallo mitocondrial, la disautonomía y disfunción vegetativa. Así como las enfermedades comórbidas. 

SOBRE FFISCYL

FFISCYL (Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro constituida en 2004, que pretende mejorar la atención y calidad de vida de las personas afectadas de Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica. 

Cuenta con más de 1.300 personas asociadas. Son entidades miembro las asociaciones: AFACYL (Palencia), AFIBE (Benavente), AFIBIERZO (El Bierzo), AFIBROSAL (Salamanca), AFIBUR (Burgos), AFICROVALL (Valladolid), ALEFAS (León) y FIBROSEGOVIA (Segovia).

FFISCYL forma parte de la Coalición Nacional de FM, EHS, SFC/EM Y SQM (CONFESQ), COCEMFE CyL, FF (Fundación de afectado/as de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica), y SEFIFAC (Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome Fatiga Crónica).

 

Las personas que padecemos Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica queremos evidenciar y hacer llegar a la sociedad de forma general y a los responsables políticos en particular, estas REIVINDICACIONES:

Sociales:

  • Mayor inversión por parte de la administración en el ámbito social, para garantizar la labor de las asociaciones, su estabilidad y la continuidad de sus servicios.
  • Mayor visibilidad, sensibilización y empatía familiar, ciudadana y de los medios. Es precisa una mayor visibilidad, conocimiento y sensibilización a nivel de la ciudadanía en general en relación con la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Laborales:

  • Necesidad de que se revise y modifique el baremo de discapacidad. Es importante que se valore conceder algún porcentaje de discapacidad con el diagnóstico o algún tipo de puntuación, de cara a poder solicitar la adaptación del puesto de trabajo. Lo mismo con los procesos de incapacidad laboral.
  • Adaptabilidad del puesto de trabajo, reducciones de jornada, poder favorecer el teletrabajo desde casa o posibilidad de cambio de puesto.
  • Valoración de la incapacidad de forma conjunta (ámbito laboral, social, personal) para la resolución de la incapacidad

Sanitarias:

  • Humanización de la atención. Trato igualitario y digno. Necesidad de que los profesionales de la salud tengan una actitud de aprendizaje continuo en cuanto a conocimientos y a habilidades para tratar a las personas afectadas.
  • Necesidad de un abordaje multidisciplinar en la atención.
  • Necesaria una mayor formación de los profesionales de la salud en relación con la atención a nuestras patologías en todos los ámbitos.
  • Se precisa la elaboración de informes médicos objetivos, claros, concisos y determinantes. Valoración objetiva del médico que corresponda.
  • Coordinación entre atención primaria y especializada.
  • Instaurar Unidades de Estrategias de Afrontamiento Activo del Dolor Crónico, como la ya existente en Valladolid, en todas las provincias españolas. Implementar el programa de fisioterapia para la atención del dolor crónico sin fármacos.
  • Necesidad de agilizar las listas de espera.
  • Mejora del trato recibido en los procesos de inspección médica y por parte de algunos médicos especialistas, de atención primaria y en urgencias.
  • Importancia de facilitar el acceso a los programas de rehabilitación (fisioterapia, psicológicos, etc.), dado que en muchos casos las consultas privadas tienen un coste elevado que no todo el mundo puede asumir, y en lo público está el problema de las listas de espera.
  • Necesidad de que se creen y mejoren las unidades de tratamiento del dolor en todas las provincias, para garantizar un acceso equitativo en todo el territorio.
  • Creación de una Unidad de Referencia a nivel autonómico.
  • Considerar las enfermedades del Sistema Nervioso Central como incapacitantes.
  • Acceso de los pacientes a sus historiales médicos sin costes
  • Implantación de Planes de Formación obligatorios para estas enfermedades, dirigido preferentemente a los médicos de atención primaria.
  • Que se permita la derivación a Unidades de Referencia de otras comunidades autónomas en los casos que así se requiera para garantizar una correcta atención.

Económicas:

  • Importancia de invertir en la investigación de estas patologías.
  • Destacar el difícil acceso a pensiones contributivas.
  • Revisar y buscar una solución para el difícil acceso a pensiones contributivas.

NECESITAMOS TU APOYO. LAS PERSONAS AFECTADAS DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EXISTIMOS.

 

14 personas la han apoyado
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