El síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad rara, degenerativa, de la que aún no se conoce cura. Por ello lanzo esta petición, para compartir mi experiencia y que la sociedad comprenda el sufrimiento, la incomprensión y la soledad que a menudo sentimos quienes padecemos enfermedades minoritarias como la mía.

Desde pequeña, he vivido con un dolor constante, pero lo peor no ha sido solo el dolor físico, sino el hecho de que mi enfermedad fue ignorada o mal diagnosticada durante años. A lo largo de mi vida, muchos médicos se limitaron a recetarme pastillas, calmantes y en algún que otro caso, incluso me sugirieron que todo lo que me pasaba podría estar relacionado con un problema de salud mental. Nadie parecía entender la magnitud de lo que estaba sucediendo con mi cuerpo, y no fue hasta mucho tiempo después que logré encontrar a un profesional que finalmente me diagnosticó correctamente.

El síndrome de Ehlers-Danlos afecta mis articulaciones, ligamentos, tendones, huesos, y muchos otros sistemas en mi cuerpo. La disautonomía, un trastorno del sistema nervioso autónomo, me provoca desmayos, mareos, falta de memoria y dificultad para concentrarme. También tengo problemas intestinales, cardíacos, hernias, quistes ováricos, y sobre todo, un dolor persistente que nunca me abandona, acompañado de fatiga crónica. Todo esto, en conjunto, genera un desgaste físico y emocional enorme.

No afecta mi esperanza de vida, pero sí afecta mi calidad de vida. Cada día es una batalla contra mi propio cuerpo, y muchas veces la sensación de desesperanza es abrumadora. Pero a pesar de todo esto, hago todo lo posible por seguir adelante, por ser feliz, por no rendirme. A veces, ni siquiera tengo ganas de mirarme al espejo, pero luego reflexiono, respiro hondo, y me animo a seguir luchando.

Mi caso, como el de muchos otros pacientes con enfermedades raras y poco conocidas, necesita ser visibilizado. La falta de investigación sobre este tipo de enfermedades es alarmante, y la falta de conocimiento médico genera años de sufrimiento innecesario. Por todo esto, hago un llamado a los políticos, a las instituciones y a la sociedad en general para que se tomen medidas en serio. Necesitamos más apoyo, más recursos para la investigación y más visibilidad para que los médicos puedan comprender mejor este tipo de patologías y ofrecer un tratamiento adecuado desde el primer momento.

Les pido, por favor, que me acompañen en esta lucha. Necesitamos la voz de todos para dar visibilidad a esta situación y para que las instituciones se comprometan a tomar medidas concretas. ¡Apoya!