Hola. Me llamo Elisa Valverde, tengo 45 años y convivo con vértigo posicional paroxístico benigno. 

Todo empezó cuando tenía 18 años, es decir, en 1995. Hasta el 2019 no se dio nombre a lo que me ocurría, vértigo posicional paroxístico benigno. Es un tipo de vértigo “de manual”, es decir, que si eres un profesional del campo de la otorrinolaringología, no debería costarte nada –solamente una pregunta- saber qué le ocurre a la persona que tienes en consulta. Pero, en mi caso, y supongo que habrá muchos más, no di con los profesionales adecuados.

En 2019, en un hospital público de Madrid, dan nombre a lo que me ocurre de forma puntual, ese vértigo. Con el paso de los años, me empiezo a encontrar con algo que acompaña a ese ‘síntoma puntual’. A esto, también en 2019, lo denominan ‘migraña vestibular’.

Con el síntoma principal llevo desde 1995, vértigo posicional paroxístico benigno. Se trata de algo muy puntual. Pueden transcurrir años y no presentarse. La migraña ha aparecido con el tiempo. En realidad, desde el servicio de neurología indican que puede tratarse de migraña vestibular, pero tampoco lo saben, podría ser un mareo inespecífico (esto lo digo yo por lo que he leído), no lo sé y no lo saben, el nombre que le han dado es el de migraña vestibular. 

He pasado por muchas situaciones debido a mis patologías. Por una cuestión de ‘ahorro energético’ plasmaré solo dos-tres cosas puntuales negativas, pero hasta 2019, el periplo médico fue desgastante. También citar otras dos positivas, para contrarrestar esa bajada energética:

NEGATIVO: 

-Cuando tenía esa crisis vestibular, iba a mi médico de familia y este me derivaba al otorrino que me correspondía. Siempre me saltaba con la misma historia: se levantaba de su silla, me movía la cabeza con brusquedad, me recetaba ‘taponoto’, gotas para los oídos, a los días me intentaba sacar un tapón que no había, me hacía daño, me decía: “ni cera tienes”, “no se que haces aquí, no tienes nada”, “vete al traumatólogo porque estás rígida” (la sensación de mareo te bloquea la cervical).

-En una clínica de Madrid, mientras estoy en la sala de espera, escucho que le dice una otorrino entre risas a otra compañera: “Ahora está de moda tener vértigo”. Otro día, en esta misma clínica, al hacerme una prueba y ver mi nerviosismo -son pruebas muy desagradables en las que se trata de provocar el vértigo- llama a mi hermano y le dice: “Pasa, vas a ver un espectáculo de circo”.

POSITIVO:

-Se jubila mi médico de familia y es sustituido por una médica que es “doña amor”. Es la mejor médico de familia de Madrid. La adoro. Se empeña en que me vean en una clínica publica de Madrid.

-Me atiende la mejor otorrino de Madrid, “otro doña amor”. En una de las pruebas, estoy con un técnico, en una sala, me tienen que meter agua fría y caliente, y me niego a terminarla. Él, con un tacto increíble, me dice: “Espera un momentito que se me ha olvidado una cosa para anotar y ya mismo te ayudo a levantarte y te vas”. De pronto viene ella, me da la mano y me acompaña en la prueba. 

Hay muchos aspectos positivos y negativos en relación a cómo la sociedad ve mi enfermedad, pero nadie entiende lo que me pasa ni cómo puedo sentirme. He llegado a bajar las escaleras del metro moviéndome un poquito hacia los lados, y he sentido miradas posándose en mí, como si dijeran: “Vaya borrachera lleva esta a estas horas”. 

Por otro lado, al no reconocer esto como una patología incapacitante, tienes que hacer tu vida como si tal. En un trabajo, como no era capaz de fijar la vista en el ordenador, me dijeron que "si no me había planteado servir copas".

Tengo que hacer mi día a día, igual que el resto de las personas, pero mientras el mundo gira y nadie comprende lo mal que me siento. En lo profesional, te proponen la opción de ‘baja laboral’, pero esa no es una solución, esa es otra limitación. Las actividades de ocio que te gustaban, las dejas de hacer por miedo a caerte. Dejas de quedar con la gente porque te sientes mal, la sensación es desagradable y la comprensión es bajita o nula, a veces, creo, cero. Externamente, lo que no se ve, no se siente, no cuenta, no vale. Si sangro a chorretones, cuenta. Si me pongo pálida, cuenta. Si me rompo una pierna, también cuenta. Si el mundo me gira… pues nada, como no se ve en mi cara, nadie cree cómo me siento. Siento incomprensión en el siglo de la comprensión y la empatía. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la migraña vestibular, el vértigo posicional y el resto de afecciones raras. 

Por otro lado, veo muy importante que, desde la Administración Pública, se les conceda un espacio específico a los sanitarios para que tengan un poco de ventilación emocional, cuando lo necesiten, pero, por otra parte, queremos que a los pacientes se nos trate humanamente y con una evaluación efectiva y resultante de la persona que tienes delante. Para eso, veo necesario que, también, se trate con más cariño a los sanitarios y que tengan más tiempo entre consultas, por lo que es necesario más personal sanitario. 

Por último, queremos tener accesibilidad a una buena Sanidad de calidad y con sanitarios especializados. ‘Lo que no se ve, también puede doler, molestar, invalidar o torturar’. Lo que los médicos no comprenden, o la ciencia no ha investigado lo suficiente, no es que no exista o sea menos importante, menos invalidante, etc. Es que, por suerte, somos menos las personas que padecemos esta afección y, por eso, hay menos dinero para estudiarlo, pero, claro, el dolor, el síntoma, la molestia y la limitación siguen estando ahí. Así que necesitamos acceso a una Sanidad totalmente de calidad donde haya investigaciones y avances para ir mejorando constantemente nuestra salud.