Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Elisa y tengo un hijo que nació con una trasposición de los grandes vasos. ¿Cuándo va a haber más investigación para las cardiopatías congénitas? ¡Queremos mayor visibilidad puesto que 8 de cada 1000 bebés nacen con una cardiopatía!

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Elisa Calvo Pregunta de Elisa Calvo

Hola. Me llamo Elisa Calvo, tengo 37 años y tengo un hijo que convive con una cardiopatía congénita. 

Mi hijo pequeño, Álvaro, nació el día 30 de octubre de 2020 con trasposición de los grandes vasos, una cardiopatía congénita por la cual la atería pulmonar y aorta están colocadas al revés. La pulmonar sale erróneamente del ventrículo izquierdo y la aorta del derecho, alterando la normal circulación de la sangre. Esta cardiopatía requiere cirugía correctiva en los primeros días de vida, de lo contrario no sería compatible con la vida. 

La cardiopatía de Álvaro fue diagnosticada en la ecografía de control de la semana 20. Ante la sospecha, fuimos derivados a medicina fetal del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, donde ginecólogos y cardiólogos pediátricos lo confirmaron. 

Esta noticia rompe todos los esquemas que tenemos sobre un embarazo y parto feliz. En nuestro caso, el mundo de las cardiopatías era totalmente desconocido para nosotros. Jamás había oído que pudiera ocurrir esto que le pasaba a nuestro pequeño. La incertidumbre de no saber lo que va a pasar, el miedo a lo desconocido, la espera hasta el parto… Fueron meses muy difíciles de afrontar, pero siempre he dicho que decidimos mantenernos “fuertes, unidos y felices” para que, cuando llegara el momento, estuviéramos lo más preparados posible. 

La experiencia vivida ha marcado mi vida para siempre. Cuando temes por la vida de tu hijo, experimentas todos tus sentimientos desde la raíz, en su estado más puro. Sientes el miedo más atroz imaginable, el agradecimiento más sincero a los héroes que lo cuidan y salvan su vida, el amor más incondicional a los tuyos y de los tuyos. Aún estando recién dada a luz, tienes la fuerza necesaria para pasar los días y las horas que hagan falta junto a tu pequeño.

Llevo junto a mi marido casi 20 años, y puedo decir que los abrazos más sinceros surgieron junto a la cuna de mi hijo en la UCI, entre cables y pitidos que salían de las máquinas que lo rodeaban. 

En la sala de espera de una UCI pediátrica haces amigos que perdurarán por siempre a tu lado. Cuando estás allí sentada y ves que el hijo de tu ya amiga se muere, te desgarra tanto que eso ya habrá hecho mella en ti para siempre. 

Cuando sales del hospital con tu hijo vivo, sano, vestido de Superman, como salió mi Álvaro, en ese momento sonríes, y aunque las mascarillas no dejen ver tu cara, es la expresión más real de la más gigante FELICIDAD que se pueda sentir. 

Actualmente, Álvaro tiene revisiones cada 6 meses. Tras una operación tan grande es normal que queden algunas lesiones residuales. Álvaro tiene alguna estenosis tanto en la arteria pulmonar como en la válvula de la aorta. Según nos dicen los médicos, hay que seguir su evolución siendo probable que necesite alguna intervención más para ensanchar ese estrechamiento

Una vez superado el embarazo, la operación y hospitalización, esto es algo que también hay que aprender. Hay que aprender a vivir con cierto grado de miedo, porque aunque todos estamos expuestos a que nos pueda ocurrir algo en cualquier momento, mi hijo ya tiene una dolencia que estará con él el resto de su vida, al igual que estará conmigo el miedo a cómo vaya evolucionando. 

La única solución para esta cardiopatía es la cirugía. A las pocas horas de nacer le hicieron un cateterismo para ayudarlo a estar estable hasta que pasaran algunos días y poder realizar la operación definitiva, que fue a los 10 días de vida. 

Álvaro tenía algún problema también en las arterias coronarias, por lo que la operación se complicó algo más. El post operatorio fue bien, pero muy duro. Era muy pequeño para algo tan grande, pero poquito a poco fue mejorando.

Todo el mundo se volcó con Álvaro y nos mandaron mucha fuerza. Tengo 3 hijos maravillosos, mi matrimonio va bien, ambos tenemos trabajo. El único “pero” que le pongo a mi vida es el miedo a cómo va a ir mi niño cuando vaya creciendo, aunque todos los pronósticos y expectativas son buenos.

Aunque la cirugía de esta cardiopatía es correctiva, y a pesar de la vitalidad y felicidad que Álvaro rebosa, no se opera y se acabó, ojalá fuera así. Él es cardiópata para toda su vida, siempre tendrá sus revisiones y nosotros ese miedo.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

8 de cada 1.000 bebés nacen con una cardiopatía. Gracias al avance de la medicina cada vez son más los que pueden vivir y hacerlo en las mejores condiciones, pero es necesario seguir trabajando en ello para ayudar a estos guerreros a seguir adelante. 

Por otro lado, resalto mi más sincero agradecimiento y admiración, una vez más, a todo el personal del Hospital Reina Sofía de Córdoba, por su buena labor profesional y por su humanidad. Por salvar la vida de mi hijo, y por el cariño y apoyo hacia nosotros también. 

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