Me llamo Eli, y convivo cada día con los síntomas de la esclerodermia, una enfermedad autoinmune que endurece la piel, afecta los vasos sanguíneos y compromete órganos internos y el sistema digestivo. No estoy sola. Somos muchas personas que compartimos una realidad invisible: padecemos los efectos de esta enfermedad, pero no se nos reconoce oficialmente porque no alcanzamos los valores mínimos exigidos por los criterios internacionales.

Esto significa que, aunque la evidencia clínica demuestra que nuestros cuerpos están cambiando, los reumatólogos no nos diagnostican de esclerodermia. Nos quedamos en un limbo médico, con informes que sólo mencionan “sospecha” o “síntomas compatibles”. Esa falta de diagnóstico tiene un coste enorme, físicamente porque no contemplan la variabilidad individual de la enfermedad, y a nivel emocional por no ser creídas y tildadas de hipocondríacas.

Pero una enfermedad no puede reducirse a cifras. Detrás de cada analítica hay una persona que sufre, que busca respuestas, que merece ser atendida con empatía y justicia. Hay días en los que el dolor, la rigidez, los problemas digestivos o la fatiga nos impiden mantener una rutina normal. Muchos tenemos que renunciar a compromisos sociales o pedir bajas médicas frecuentes. Y aun así, seguimos escuchando que “no tenemos nada grave”, porque los números no lo confirman.

Por ello pido que se revisen y flexibilicen los criterios diagnósticos de la esclerodermia, para que los especialistas puedan reconocer la enfermedad incluso cuando no se cumplan todos los mínimos establecidos.

Necesitamos un diagnóstico que refleje lo que realmente padecemos, que nos permita acceder a tratamientos adecuados y a la comprensión de nuestro entorno. Queremos vivir con dignidad, no con incertidumbre. ¿Nos ayudas a que nuestra voz se escuche y a mejorar la salud de tantas personas invisibilizadas?