Pregunta para Parlamento de Andalucía

Soy Dharana y tengo encefalomielitis miálgica en grado severo, los pacientes exigimos respeto y un trato digno, ¿cuándo se destinarán fondos para investigar esta enfermedad? #Sicuestaestardepie

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Dharana Shiva Pregunta de Dharana Shiva

Me llamo Dharana Shiva y llevo casi toda mi vida enferma, he sufrido muchos brotes, recaídas, nuevos diagnósticos, pero nada… He llegado al grado más severo de esta enfermedad, la  encefalomielitis miálgica (también conocida como Síndrome de Fátiga crónica) . Se trata de una patología neurológica grave, crónica y discapacitante que no mejora con el descanso y para la que no existe tratamiento ni cura. Suele ir acompañada de otros síntomas inmunes, digestivos y endocrinos, entre otros muchos y en ocasiones deriva en otras enfermedades como Fibromialgia o Sensibilidad Química múltiple.... El 25% de los afectados quedan encamados.

Todos los pacientes de esta patología compartimos una misma sensación que queremos visibilizar y reivindicar aquí: todos somos cuestionados por algunos médicos, muchos no nos creen y tratan de darnos largas mandándonos psicofármacos que lo único que hacen es empeorar nuestro estado. 

En mi caso, a pesar de que llevo toda la vida sufriendo esta enfermedad, he logrado de una u otra manera recomponerme con mucho esfuerzo y salir adelante, siempre con fuerza de voluntad.

Sin embargo, cuando comenzó el confinamiento mi salud se vio cada vez más mermada, hasta que, a primeros de julio, el cuerpo se quedó vacío, sin batería, en estado semicomatoso y con unos síntomas que sólo el que lo padece puede comprender.

Era un domingo más de mi “extraordinaria normalidad” y no había manera de despertarme. Mi marido se asustó mucho a pesar de estar acostumbrado a las malas jugadas que me ha hecho pasar esta enfermedad. Aquí comenzó nuestra última agonía… porque no se puede describir de ninguna otra manera. 

Día tras día, intentaba poner todo de mi parte y me decía, “venga, tú puedes, lo has logrado otras veces”. Pero, tal como despertaba, los ojos se cerraban y volvía a entrar en estado “semicomatoso”. Mi marido Francisco, mi ángel, venía, me hablaba, pero no podía reaccionar. Trataba de darme de comer, pero entre bocado o traguito, tenía que descansar porque ni siquiera podía masticar o tragar y suponía y supone un esfuerzo como si estuviese subiendo al Everest.

Estuvimos esperando una mejoría pero tuve que ser ingresada y me administraron suero para la deshidratación, así como tratamientos intravenosos de metilprednisolona. Aquel médico puso todo de su parte y su trato fue amable y cercano… me dieron el alta pero a los días tuve otra recaída aún más severa.

Volvimos a Urgencias porque literalmente me caía y había perdido por completo la voz. El trato esta vez fue muy distinto:  “Tiene un cuadro muy complejo, los especialistas en este tipo de enfermedades están de vacaciones, no podemos hacer nada por usted. Es mejor que se vaya a su casa puesto que puede coger algún virus y será peor”. Nos echaron. La impotencia y el desencanto iban creciendo y mis fuerzas seguían cayendo

Los síntomas cada vez son más fuertes: dolores de cabeza constantes, no poder comer, masticar, beber, tragar, hablar, asearme, ir al baño, temblores… Volvimos al hospital el 1 de septiembre y me derivaron a un neurólogo, que literalmente me dijo: “No tengo ni idea de lo que usted tiene”. Este señor llamado “especialista” no hizo ningún esfuerzo por escuchar, por mirar, por atender….

En una nueva consulta el 10 de octubre con otro especialista el trato fue incluso peor: “Señora, usted necesita ser valorada por PSIQUIATRÍA!!!!!!”. Aquello resonó en mis oídos como una bomba. La ignorancia en la que se ve sumergido el sistema sanitario aún en el año 2020 (28 años después de que mi enfermedad fuera reconocida por la OMS), ha hecho que nuestro colectivo sea y siga siendo maltratado y cuestionado.

Volví a casa y seguí empeorando hasta que el 30 de octubre pido que me graben en casa para demostrar la realidad que vivo cada día. Llevaba semanas sin poder ingerir alimento alguno y caigo exhausta. En la grabación que puede verse en la cuenta de Madres por el 12 de mayo, movimiento al que pertenezco. La repercusión de estas duras imágenes hace que sí que me ingresen durante 11 días. 

Durante ese tiempo pretenden también enviarme a casa varias veces. Debido a la desidia con la que nos encontramos, la incompetencia, realmente el maltrato, somos los afectados los que nos vemos obligados a indagar, a estudiar y a seguir todos y cada uno de los estudios y avances que hay sobre esta enfermedad: “La muerte en vida”, más invalidante, discapacitante y devastadora que algunos cánceres. ¿Quién se encarga de que no tengamos tratamientos? ¿Cuántas personas han sido víctimas a lo largo de la historia por motivo del desconocimiento y sobre todo del miedo?

Desde el movimiento de afectados Madres por el 12 de mayo detectamos muchos diagnósticos tardíos o erróneos de esta enfermedad. Algo que provoca un peregrinaje por distintos médicos durante años hasta tener un diagnóstico.

Salimos adelante a base de suplementos que no están subvencionados por la Seguridad Social y que tenemos que costearnos nosotros mismos. No existen auténticas Unidades de Referencia para diagnosticar la  encefalomielitis miálgica. 

Aunque doy fe de que hay grandes especialistas que se dejan la vida por sus pacientes, también doy fe de que en nuestras patologías son escasísimos los médicos realmente interesados en conocer, estudiar, investigar e intentar dar la calidad de vida más digna para el paciente. Como en cualquier enfermedad, no sólo sufre el paciente sino todo el entorno que le rodea, llegando a acabar con trabajos, amistades, matrimonios, e incluso con la vida.

En mi caso, llevo toda mi “vida” tratando de morderme la lengua, pero creo que ha llegado el momento de perder el miedo y reclamar lo mismo que cualquier otro paciente: atención, respeto y trato digno. Yo no quiero ningún reconocimiento, ninguna mención en ningún sitio, solo pretendo con mi testimonio que ni una persona más sufra un trato denigrante por parte de facultativos no preparados. Callar nos hace cómplices de su ignorancia en detrimento de nuestra salud. Somos muchos y no nos callarán.

El Movimiento Madres por el 12 de Mayo, está aquí para dar visibilidad a la EncefalomielitisMiálgica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. Reclamamos lo siguiente:

1. Fondos destinados a la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica. 

2. Fondos destinados a preparar especialistas en estas patologías. Unidades de Referencia, así como implantación en el sistema académico de Medicina el estudio de estas devastadoras patologías.

3. Revisión del baremo de estas enfermedades (SFC/FM/SQM/etc) en los centros de paso de reconocimiento de discapacidad, así como sea concedida, a partir del grado III una incapacidad permanente total 

4. Revisar la Guía del INSS sobre esta patología. Esto cobra especial importancia porque especialistas de todo el mundo consideran la EM/SFC una de las secuelas del Covid 19 de larga duración

5. Facilidades y ayudas económicas para que estas familias puedan cubrir los costes que conlleva esta enfermedad. 

6. Suplementos y medicamentos para poder vivir una vida un poco más digna que sean recogidos por la Seguridad Social

7. Campañas de difusión, sensibilización y concienciación de estas enfermedades. 

Confío en que mi testimonio, que también es el de otros muchos otros afectados, remueva conciencias. Animo a todos y cada uno de los pacientes que estén atravesando una situación parecida a la mía o nuestra a que denuncien. Solo denunciando seremos oídos, seremos más fuertes. Desde el Movimiento Madres por el 12 de mayo hemos iniciado una campaña de sensibilización, gracias a la colaboración de varios artistas como El hombre Garabato, Amparo Sánchez, cantante de Amparanoia y Lichis, de la Cabra Mecánica, lanzamos la canción #Sicuestaestardepie.

Pido a la clase política que escuche nuestras peticiones y ayude a que nuestra grave situación pueda tener un futuro mejor. Ayúdanos a conseguirlo con sólo una firma.

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