Mi nombre es David, tengo 44 años y padezco Retinosis Pigmentaria, una enfermedad degenerativa que se caracteriza por la pérdida gradual de la visión.

Mis padres son portadores del gen mutado RP65, relacionado con la retinosis pigmentaria.  Este es un gen autómico recesivo, por lo que existía un 25% de probabilidad de que yo naciera con esta enfermedad.

Ya desde muy pequeño los médicos me dijeron que iría perdiendo visión gradualmente conforme fuera creciendo.  Durante mi infancia pude hacer vida normal, pero nunca vi del todo bien, sobre todo por la noche. Sobre los 30 años, empecé a notar que había algunos letreros que antes veía y ya no podía leer. Y así, de forma gradual, empecé a perder la vista. A los 35 años ya se notaba un avance y había perdido prácticamente la visión. A día de hoy, tengo una ceguera casi total, y solo puedo ver luces y sombras.

El año pasado, tras más de veinte años de trabajo en el ámbito de los Recursos Humanos, dejé el mundo de la empresa debido al avance de mi enfermedad, tras concedérseme una Incapacidad Permanente. Desde ese momento me dedico al maravilloso mundo del coaching, ayudando a personas con y sin discapacidad a lograr sus objetivos y a motivarlos.

Percibo que a nivel social hay un alto grado de desconocimiento sobre cómo tratarnos y sobre lo que es una discapacidad visual.  En general, la sociedad sabe lo que es ver o no ver , pero desconoce lo que implica tener baja visión.  Y, por otro lado, se cree que una persona que no ve, tiene limitadas todas sus capacidades (por ejemplo, que no puede subir escaleras o que no puede escuchar bien y hay que hablarle más alto).  No obstante, se sorprenden e incluso nos admiran cuando nos ayudan (que suele ser muy a menudo) y ven que somos más capaces de lo que ellos esperan.  Nosotros tenemos un sentido mermado, y eso hace que desarrollemos innatamente otras capacidades (el oído, el olfato, la orientación, el tacto, etc…).

A nivel laboral o profesional, en general existe una gran desconfianza y estigma por parte del mundo de la empresa hacia las personas con discapacidad visual. No hay credibilidad hacia los profesionales que padecemos deficiencia de visión. Yo he sido descartado de muchos procesos de selección debido a mi discapacidad. Como siempre digo, yo no podré ver, pero tengo otras habilidades desarrolladas que puede que una persona sin discapacidad no tenga. Al final, todos somos personas, y todos tenemos puntos fuertes y débiles.

Considero que la sociedad en general debería cambiar la percepción de las personas con problemas de visión. Nosotros no somos incapaces de todo y, de la misma forma, las personas sin discapacidad no son capaces de todo.

Por este motivo, siendo de Madrid, me dirijo a los miembros de la Asamblea de Madrid para que fomenten la inclusión de las personas con discapacidad visual, empezando por educar a la ciudadanía para que normalice nuestra situación.