Pregunta para Congreso de los diputados

Tengo la enfermedad de Crohn. ¿Cuándo va a haber una Unidad especializada para las personas con Crohn? ¡Necesitamos una parcela de la Sanidad en la que nos estudien en profundidad sin tener que recorrer España viendo diferentes especialistas!

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Carmen Iscara Pregunta de Carmen Iscara

Hola. Me llamo Carmen Iscara, tengo 34 años y convivo con la enfermedad de Crohn. 

Yo siempre he trabajado en la hostelería. Hace 4 años estaba trabajando en Ibiza durante el verano y comencé a notar que tenía una sensación como de estar llena siempre. Además, tenía una indigestión constante, pero yo pensaba que debía ser por estar expuesta al sol durante tantas horas. 

Pasaron unas semanas y los dolores iban a más, así que fui al médico para ver qué me ocurría. Allí, el doctor estuvo haciendo varias pruebas y me comentó que ese malestar era por una inflamación interna, algo que debía haberme comido en mal estado. Pasaron unos días más, pero el dolor llegó a ser casi paralizante, por lo que volví a acudir a urgencias y ya me derivaron a un hospital de Madrid. 

En dicho hospital me realizaron muchas pruebas, estuve un día y medio sin salir en el que los médicos venían, ponían una cara rara, pero se iban. Nadie me decía nada hasta que me llamaron para que un especialista digestivo hablara conmigo. Él fue quien me dio la noticia, estaba diagnosticada con la enfermedad de Crohn. 

La enfermedad de Crohn es un tipo de enfermedad intestinal inflamatoria. Provoca la inflamación del tracto digestivo, que a su vez puede producir dolor abdominal, diarrea grave, fatiga, pérdida de peso y malnutrición.

La inflamación que se produce como resultado de la enfermedad de Crohn puede afectar a distintas zonas del tracto digestivo según la persona. La inflamación suele ampliarse a las capas más profundas del intestino. La enfermedad de Crohn puede ser dolorosa y debilitante, y, en algunos casos, puede llevar a complicaciones que pueden poner en riesgo la vida.

La enfermedad de Crohn me hizo parar radicalmente mi vida, la forma en cómo la veía y cómo actuaba. Anteriormente al diagnóstico, trabajaba muchísimo sin tener en cuenta a mi cuerpo, lo signos que me enviaba. 

Todo esto ha sido un desarrollo y crecimiento personal que he tenido gracias al acompañamiento de profesionales, que han sabido centrar el problema, atajarlo y darle un sentido positivo al resto de mi vida.

Quiero decirle a todo el mundo que, aunque a veces la enfermedad de Crohn es muy incapacitante, con ayuda de buenos profesionales y esfuerzo propio se pueden conseguir grandes cambios. Habrá personas que vean un panorama oscuro y que no tengas ganas ni de luchar… No pasa nada, no os preocupéis. Todos esos sentimientos son humanos, pero los momentos en los que se mejora momentáneamente, hay que aprovecharlos para subsanar y mejorar lo que pasará mañana. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la enfermedad de Crohn. 

De igual forma, necesitamos una Unidad centralizada para todas las personas con la enfermedad de Crohn. Esta es una enfermedad muy característica que debe ser estudiada en profundidad ya. Los pacientes que conviven con esta afección no pueden estar viajando de hospital en hospital para ver a algún doctor de referencia, le ausculte y para casa. 

Lo mismo pasa con los psicólogos. Hay terapeutas especializados en pacientes con enfermedades crónicas, pero hay pocos y se encuentran en diferentes comunidades autónomas. Esto no es factible para nadie. Por eso, es necesario que se centralicen todas las especialidades para que todas los pacientes de Crohn, tengan la seguridad de que existe un lugar, una parcela de la Sanidad, en el que van a ser estudiados en su totalidad sin tener que hacer una aventura por España para conseguir lo mismo. 

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