Pregunta paraParlamento de Andalucía

Soy Bea y tengo Sarcoma de Ewing, ¿cuándo se invertirán más recursos en la investigación de pruebas diagnósticas y nuevos tratamientos para la cura del sarcoma de Ewing?

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Soy Bea, tengo 29 años y tengo Sarcoma de Ewing extraesquelético. El Sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer que suele aparecer en niños y en jóvenes  y puede aparecer en los huesos o en el tejido blando y a mi me ha aparecido en el tejido blando.   
 

Estando embarazada, empece a sentir un dolor horrible en las costillas y me fui directamente a urgencias. Al estar embrazada no me pudieron hacer ninguna prueba y solo me dieron Paracetamol diciéndome que sería una musculatura rota o un bulto de grasa. Después de tres días el dolor empezó a ser menos acusado y después de dar a luz no volvió a aparecer, así que no le di importancia, aunque el bulto seguía ahí.  
 

Lo dejé pasar hasta noviembre del año pasado que me empezó a molestarme cada vez más, pero los médicos seguían pensando que era un bulto de grasa. Finalmente fui a un hospital privado y me dijeron que era un tumor, y tuve que esperar hasta que me lo extirparon para saber de que tipo era en abril de este año: Sarcoma de Ewing. 
 

Intento visibilizar esta enfermedad a través de mi Instagram @28.beyta.90 para mostrar los días buenos, los días malos, y la realidad de vivir y luchar contra esta enfermedad. Para mostrarles a todas las personas que están pasando por un proceso parecido al mío, que no se rindan, que continúen luchando para salir de esto, porque se puede.  
No hay que tener miedo. Cuando te diagnostican el cáncer, no es que se te caiga el mundo encima, es que tu te caes del mundo. Asociamos la palabra cáncer con la muerte. Esto tiene que cambiar. Necesitamos nuevos tratamientos que nos den la seguridad de que la enfermedad va a remitir. 
 

Estoy empezando ahora mismo el tratamiento de quimioterapia. Soy una persona muy optimista, pero se que tengo un 80% de posibilidades de que vuelva a aparecerme otro tumor. 


Debido a mi experiencia personal en la que tardaron años en poder diagnosticarme correctamente el Sarcoma, conozco la importancia de la realización de pruebas para poder tener un diagnostico precoz y la igual importancia que tiene la investigación en nuevos tratamientos para la cura del sarcoma de Ewing, que hoy en día sigue estando considerado como una enfermedad rara, y de otros tipos de cáncer, ya que mi tratamiento fue a través de un ensayo clínico.   

Soy de Málaga y por eso le pido a los políticos del Parlamento Andaluz que destinen más recursos en la investigación de nuevos tratamientos para la cura del sarcoma de Ewing y para una prevención precoz antes de que la enfermedad esté avanzada.

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