Pregunta para Congreso de los Diputados

Los pacientes de atrofia multisistémica tenemos una esperanza de vida de 15 años, ¿cuándo habrá más investigación y más recursos para mejorar nuestras condiciones de vida?

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Me llamo Miguel Ángel del Pino y mi vida cambió en 2010 cuando me diagnosticaron el síndrome de Shy Drager, una enfermedad rara de la que yo fui el primer paciente diagnosticado en España. Los primeros síntomas que experimenté eran episodios de agotamiento extremo, con días en los que ni siquiera podía levantarme de la cama, luego empecé a sufrir caídas en las que perdía el conocimiento y hasta dejaba de respirar. 

Estas crisis fueron en aumento sin que ningún médico acertara a darme un diagnóstico correcto, en un momento dado me dijeron que todo lo que sufría era psicosomático y me ingresaron en un centro psiquiátrico. “Me llegaron a decir que yo me provocaba la enfermedad, durante los meses que estuve ingresado ahí lo único que quiero destacar es que los que más me ayudaron y cuidaron fueron otros pacientes ingresados”. 

Poco después de esa etapa un reumatólogo por fin pudo dar con el diagnóstico de esta enfermedad rara y pude poner nombre y apellidos a lo que me pasa. El síndrome de Shy Drager es una enfermedad neurodegenerativa crónica para la que no se conoce tratamiento y que afecta al sistema nervioso autónomo. También llamada atrofia multisistémica (AMS) o párkinsonismo atípico con disautonomía, sus pacientes sufren una discapacidad global severa con necesidad de ayuda de tercera persona para las actividades básicas de la vida diaria.

En mi caso no me puedo separar de mi silla de ruedas y sufro frecuentes síncopes en los que pierdo el conocimiento. En cada caso la enfermedad se desarrolla de una manera, pero desgraciadamente es una patología incurable y la esperanza de vida desde que nos diagnostican esta enfermedad hasta que se produce el desenlace fatal está en los 15 años aproximadamente.

Hay mucho desconocimiento de esta enfermedad y por eso me decidí a luchar creando ASYD, la asociación Síndrome de Shy Drager-Atrofia Multisistémica de la que soy presidente. Tenemos a unos 60 pacientes registrados con esta patología en nuestra asociación, que trata de dar a conocer esta enfermedad rara y luchar para que nuestras condiciones de vida mejoren dentro de lo posible.

Tenemos varios grupos de apoyo para que los pacientes con esta terrible enfermedad no se sientan solos en el proceso y luchamos en varias líneas de trabajo y resumimos aquí nuestras principales reivindicaciones.

-Con la crisis sanitaria, muchos tratamientos de rehabilitación se han suspendido o aplazado por falta de plazas y son muy necesarios para que nuestra calidad de vida no empeore aún más por esta falta de recursos.

-Estamos reclamando a la Administración que nos incluya en el grupo de vacunación prioritaria, al ser un grupo vulnerable por sufrir una enfermedad que provoca una gran incapacidad y dependencia.

-Mejorar el acceso al diagnóstico temprano de esta enfermedad para acelerar los tratamientos paliativos

-Más recursos para la investigación del síndrome de Shy Drager, España está por detrás de varios países del entorno en cuanto a ensayos clínicos de tratamientos que podrían mejorar nuestra enfermedad y nuestra esperanza de vida. 

Porque queremos seguir luchando por nuestra salud, hemos iniciado esta campaña de firmas para ser escuchados y obtener respuestas. Te pedimos tu ayuda firmando y compartiendo esta petición para que dejemos de ser olvidados.

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