Pregunta para Cortes de Castilla y León

Eric tiene 20 meses de edad y padece Síndrome de Usher, ¿cuándo podrán reactivar los niños con discapacidad los servicio?

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Hola,

Somos Guzmán y Tamara. Somos los padres de Eric, un niño de 20 meses que padece Síndrome de Usher, una enfermedad genética que le hizo nacer con discapacidad auditiva total, problemas de equilibrio, y que perderá progresivamente la visión hasta la ceguera legal, proceso que comenzará muy probablemente antes de que cumpla los 10 años.

A la edad de 16 meses, nuestro hijo recibió dos implantes cocleares, unos dispositivos que le permiten recuperar el sentido del oído, un sentido que hasta ahora no ha tenido. Desde los 8 meses de edad, Eric ha recibido servicios de atención temprana en la Unidad de Valoración de Discapacidad, dependiente de la Junta de Castilla y León. Desde este servicio, fundamental para su desarrollo, los profesionales han tratado de estimularle tanto a nivel físico, pues el problema de equilibrio hace que cumpla más despacio con los hitos motores, como con los comunicativos, derivados de su discapacidad auditiva. Ahora, recién puestos los implantes cocleares, la logopedia que recibe mi hijo, que es fundamental para que pueda aprender a escuchar, y así adquirir la capacidad de hablar. El tiempo es fundamental, ya que el cerebro de los niños de esta edad es muy plástico, y son capaces de adaptarse a estas nuevas circunstancias, pero no hay tiempo que perder. Unos meses sin su atención especializada pueden ocasionar problemas irreversibles, e incluso retrocesos en habilidades ya aprendidas.

Como mi hijo, miles de niños en España han dejado de recibir su atención temprana a consecuencia del COVID-19. Una atención, de 0 a 3 años, esencial para su desarrollo, que no puede esperar, y que se da de forma individual. Cada profesional atiende a un niño a la vez, sin aglomeraciones. Ahora que estamos empezando a plantear la relajación de los criterios de confinamiento, y que por fin se deja salir a los niños a ciertas actividades, solicitamos que vuelvan a activarse de inmediato las unidades de atención temprana de las comunidades autónomas. El futuro de nuestros hijos depende de esta medida. 

Por eso lanzamos esta campaña dirigida a las Cortes de Castilla y León, para que políticos y formaciones pongan los medios necesarios para poder reactivar los servicios de la Atención Temprana para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, que son nuestros hijos e hijas. Medidas relacionadas a la higiene, seguridad y garantía de poder seguir recibiendo sus terapias y tratamientos con garantías. A su vez, consideramos que es fundamental que se estimule y se refuercen los fondos para poder seguir investigando una cura para esta enfermedad y continuar con el progreso de tratamientos y terapias, así como el acceso a las mismas por parte de las familias. Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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